Las historias de los pacientes en la Casa Hospicio Sperantei en Rumania están siendo contadas, muchas de ellas por primera vez, y preservadas.

La Casa con sede en Brasov brinda cuidados paliativos, un tipo de tratamiento que se ocupa en mejorar la calidad del fin de la vida, incluida la mitigación del sufrimiento para los pacientes y sus familias. Todos los pacientes al cuidado del hospicio enfrentan enfermedades que acortan la vida y que no tienen cura, como cáncer y VIH/SIDA. Este tipo de atención, que en el caso de la Casa Hospicio Sperantei incluye atención a domicilio, unidades para pacientes hospitalizados, clínica de atención ambulatoria y centros de día, no está muy extendida en Rumania.

Como receptor de microsubvenciones de Rising Voices, el hospicio ahora está también tomando nota y documentando las historias de sus pacientes. Por medio de la subvención, han capacitado a doctores, enfermeras y personal a usar equipo de grabación de audio, a realizar entrevistas con los pacientes y sus familias y a tomar fotos, para que puedan compartir directamente las historias y la Historia de sus pacientes. Ahora, hay extractos de esas entrevistas publicados en rumano en un blog creado por la residencia. Para despertar conciencia en el tema del cuidado paliativo, la residencia también blogueará acerca de este tipo de tratamiento, includos sus objetivos, éxitos y desafíos.

Malina Dumitrescu, la directora del proyecto, ha dicho que espera que las historias de los pacientes ayuden a personas en situaciones similares, así como a los propios pacientes. Muchas de las historias publicadas en el blog del hospicio tratan de las luchas que hay al enfrentar una enfermedad, los intentos de ser positivos y lo agradecidos que están los pacientes de recibir atentos cuidados en el hospicio.

Por ejemplo, la historia de Ion expone su dificultad de mantenerse a sí mismo, y cómo encontró un hogar en el hospicio. Conocido como K.I. en el blog, este paciente de 51 años tiene neoplasma rectal (o cáncer de recto). Ion es además romaní, muchos de los cuales sufren de las peores condiciones de salud en el mundo industrializado. Dice:

Tuve un derrame y mi esposa perdió su departamento. Me preocupé mucho y al final me enfermé. En ese tiempo apareció la enfermedad del cáncer. Ahora estoy viviendo en una casa de madera sin luz, y donde vivo es una zona de desastre. Ya no puedo trabajar, pues ya no tengo destreza y la mano me tiembla al hacer cualquier cosa. También estuve paralizado en un momento, parálisis del lado derecho y después del lado izquierdo. A uno de mis hijos le cortaron una pierna y otro es discapacitado.

Creo que por un resfrío común, se me inflamaron las amígdalas. No me di cuenta, pero después se endurecieron y se hicieron como un huevo. Tuve rayos X tras rayos X. Incluso tuve una infección que empecé escupiendo. Al final me diagnosticaron con cáncer… La doctora me dijo que la gente de la Casa Hospicio podría ayudarme y me contó todo. Le pregunté a la doctora si hay cura para mi enfermedad y me dijo que no. Así que estoy pegado a esta herida que escupo continuamente. Me duele el corazón como si hubiera miles de hormigas ahí y me duele la espalda.

Mi enfermedad empezó hace cinco años —estuve dos años en Neurología y por dos años he estado yendo a la residencia. Acá es mejor, es como la casa de mi madre, gente con corazón, muy buena y escucha tus problemas. Me he acostumbrado a eso. Sé que no hay nada que pueda hacer y que debo superar esto también. Estuve furioso, tan furioso que de hecho creo que eso es lo que provocó mi derrame. Sé que el cáncer es peligroso. Sé cuánto luchamos con mi madre. Cuanto reciba de Dios, viviré, y el resto, pues, bueno.

Ágata, conocida en el blog como L.A., ha estado en el hospicio desde 2002. Es soltera, tiene 33 años, y tiene tumor cerebral. En su post habla acerca de crecer con una salud no muy estable.

Estaba en undécimo grado cuando comenzó la esclerosis múltiple. Tuve parálisis desde la cintura para abajo. Tuve que aprender todo desde cero, cómo ser una persona entera, porque es muy importante aceptarte como eres. Empecé a aprender cómo usar una silla de ruedas. Mientras tanto, mi hermanito crecía. Mis padres de divorciaron y entonces aprendí a hacerlo todo —cómo ser una ama de casa y una enferma y una hermana. Pero el hecho de haberme encargado de mi hermano me ayudó a superar mi dificultad y ese sentimiento de soledad.

Sigue hablando acerca de cómo su diagnóstico actual cambió su vida y la ayudó a sentirse una persona normal de nuevo:

El diagnóstico me alivió la vida, porque sabía que estaba luchando. Hasta entonces estaba a punto de decir que todos los síntomas eran solamente psicológicos. Muchas personas me han dejado, pensando que todo era ficticio.

Gabriel, R.G. en el blog, también habla de su enfermedad y sus dificultades al enfrentar un reciente contratiempo. A sus 64 años tiene leucemia y ha estado en la residencia desde 2006. En este post dice:

Mi enfermedad empezó el año pasado con parálisis parcial. Tuve 10 sesiones en el hospital y sentí como si todo estuviera cambiando para bien. Tres días después, estaba en la cocina y me caí. Desde entonces no hubo más estabilidad y estoy muy debilitado. Primero me afectó de manera psicológica, como si me estuvieran destruyendo. Estuve a punto de desaparecer, quería que pasara cualquier cosa, solamente para escapar porque es una tortura, una tortura muy dura.

Gheorghe, llamado M.G. en el blog, también comparte historias de lucha con su enfermedad. Tiene neoplama de laringe (cáncer de laringe o caja de voz). Con 59 años, estaba divorciado y vivía solo pues su hija vive fuera. En este post dice:

El personal acá [en el hospicio] está obviamente interesado en el paciente, están llenos de remordimientos por el paciente. En otros lugares, vienen a darte la pastilla y eso incluso tan rápido como pueden, porque también tienen que ir a otros sitios. En cambio acá, tienen tiempo para atender a los pacientes…

…No sé, pero es como si no tuviera más sentimientos, como si estuviera desanimado, como si ya no viviera por nada. Si la muerte estuviera por llevarme ahora, no me lamentaría, no atormentaría a los otros que me rodean con mi sufrimiento. No hay esperanzas. Obviamente esto no tiene sentido. Quiero avanzar, pero incluso después de ocho meses de tratamiento, solamente hay problemas y problemas. No conozco el pronóstico de esta enfermedad, si alguien se ha recuperado. No lo sé, no he escuchado a nadie hablar de eso. Tampoco he preguntado, pero no he escuchado.

Mi mayor miedo es no poder moverme. Estar en la cama y que nadie venga a darte un vaso de agua, eso está de veras mal. Y así es exactamente como va a ser, y más, yo digo. La soledad, es eso. Veremos, lo resolveremos de alguna manera. Ahora que estoy enfermo me siento más molesto, pero qué podemos hacer al respecto. Sigo avanzando. Prácticamente puedo ver que esto no está bien.

Gheorghe falleció en febrero después de compartir su historia con la  Casa Hospicio Sperantei. Estuvo en el hospicio durante dos años.