Mientras que muchos bloggers en todo el mundo esperan que el presidente de Estados Unidos, Barack Obama, haga una declaración por haber recibido el Premio Nobel de la Paz, hay ciertamente otros urgentes temas globales que -para perjuicio de muchos- permanecen ignorados.
El 10 de octubre es el Día Mundial del Hospicio y el Cuidado Paliativo [1]. Es demasiado fácil simplemente mirar hacia arriba ante la interminable proliferación de ‘días’ especiales que conmemoran lo que parece ser una cantidad de causas activistas mayor que la cantidad de días que tenemos en el año. Peor, podemos fácilmente caer en la trampa de creer que un solo día de reconocimiento llevará automáticamente a despertar mayor conciencia, mejores políticas y cambio social. Pero cuando se trata de movimiento por el cuidado paliativo [2] -es decir, organizaciones dedicadas a aliviar el sufrimiento y a mejorar la calidad de vida de personas que enfrentan enfermedades que amenazan la vida- no parece haber más opciones que difundir la toma de conciencia. Con muy pocas excepciones, los medios convencionales no han mostrado interés en informar sobre los derechos y realidades de personas que viven con enfermedades que ponen en riesgo sus vidas. De hecho, Google News muestra una significativa disminución en la cobertura de cuidado paliativo entre 2006 y 2009 [3].
Por consiguiente, es apropiado que el tema de este año para el Día Mundial del Hospicio y del Cuidado Paliativo sea “Descubriendo tu voz [4]”. Más que confiar en que los medios tradicionales toquen el tema de esta causa, los hospicios y las personas en todo el mundo están dándose ánimos para enviar sus historias usando medios digitales. Pueden remitir sus historias directamente en el sitio web del Día Mundial del Hospicio y el Cuidado Paliativo [5]. Hasta ahora han compartido historias de cuidado paliativo de Portugal [6], Brasil [7], India [8], Malasia [9], Malaui [10], Argentina [11], Belice [12], Nigeria [13], entre otros.
No obstante, un desafío significativo de la mayoría de los hospicios a los que les gustaría compartir sus historias es que su personal, pacientes y voluntarios no están capacitados en la producción de medios digitales o, siquiera, en uso básico de Internet. Es por esta razón que hice un pintoresco recorrido en tren [14] desde la capital rumana, Bucarest, a Braşov, donde el Hospicio Casa Sperantei [15] -líder en el cuidado paliativo en Rumania y Europa del Este- está capacitando a su personal [16] sobre cómo usar los nuevos medios para 1.) difundir mayor toma de conciencia acerca de las realidades diarias del cuidado paliativo y 2.) contar las historias de los pacientes para facilitarles dejar un legado de sus vidas.
El mes pasado, Juhie presentó [17] extractos de algunos de los testimonios [18] de los pacientes en el hospicio. Como se puede ver, la mayoría de los testimonios se centran en las enfermedades que afectan a los pacientes del hospicio. En este taller quise enfatizar que los testimonios y las historias contadas en el blog del proyecto [18] podían ser divertidas e informativas a la vez.
Decidimos crear de manera colaborativa un guión gráfico [19] y producir un video para contar una historia de manera creativa. Después de algunas deliberaciones, el personal decidió que querían realizar un video de despedida para Iulia, la coordinadora voluntaria que acaba de renunciar para asistir a la facultad de Medicina.
Más tarde ese día, Iulia, que ha estado participando en el proyecto de blogueo del Hospicio Casa Sperantei, me contó acerca de algunos de los desafíos que han tenido para hacer que los residentes del hospicio compartan sus historias:
Aun así, el personal del hospicio está dedicado a llevar adelante el proyecto para ayudar a difundir más conciencia acerca del cuidado paliativo en Rumania, y para ayudar a preservar las historias y recuerdos de sus pacientes. Anna, que aparece en el video con Iulia, asumirá el papel de voluntaria coordinadora y dice que está comprometida con el proyecto.