Una propuesta formulada a iniciativa de los ciudadanos que hubiera proporcionado fondos del gobierno para atención médica para niños y menors serbios con enfermedades y trastornos raros o potencialmente terminales fue descartada por funcionarios serbios el miércoles 14 de agosto.
En una sesión especial de mesa redonda del Fondo de la República para Seguro de Salud, los funcionarios serbios descartaron la idea, para profunda decepción del público y cibernautas serbios.
El doctor Dušan Milisavljević [1] [sr], uno de los organizadores de la iniciativa y presidente de la Junta de Salud de la Asamblea Nacional de la República de Serbia, estuvo presente en la sesión el 14 de agosto de 2013 para la presentación del caso sobre niños con enfermedades raras y posiblemente terminales y sus padres. La iniciativa de los ciudadanos propone que el gobierno brinde financiación para ciudadanos serbios menores de 18 años para que tengan tratamiento médico fuera de Serbia si el tratamiento que estos pacientes requieren no está disponible en Serbia, en particular para trasplantes de corazón y otros órganos vitales, algo que falta en Serbia.
El doctor Milisavljević, que también es profesor titular en la Facultad de Medicina de la Universidad de Niš, ha convertido esta causa en transparente y pública en las redes sociales y está reuniendo a más ciudadanos, en línea y fuera de línea. Inmediatamente después de la sesión de mesa redonda, escribió en Twitter [2] [sr]:
Zavrsen okrugli sto RFZO bez zakljucka o slanju dece na transplataciju srca u inostranstvo. Nema naznake o promeni pravilnika JEZIVO STRASNO
— Dusan Milisavljevic (@DusanORLDusan) August 14, 2013 [3]
La mesa redonda de RFZO [Fondo de la República para Seguro de Salud] ha terminado sin resolución sobre enviar a niños al extranjero para trasplantes de corazón. No hay señales de que se cambiarán las regulaciones. TERRIBLE TREMENDO
Drzava nece da menja pravilnik i preuzme brigu o lecenju dece u inostranstvu http://t.co/bYEKmHnF68 [4] prilog RTS @zozast [5] @natasajutro [6] @NataMij [7]
— Dusan Milisavljevic (@DusanORLDusan) August 14, 2013 [8]
El estado se niega a cambiar la legislación y asumir la responsabilidad de tratamiento médico para niños en el extranjero. http://t.co/bYEKmHnF68 [4] [Radio Televisión Serbia] informa @zozast [5] @natasajutro [6] @NataMij [7]
Como informa la cadena de radiodifusión pública Radio Television Serbia en el video de abajo, los funcionarios del gobierno citaron discrepancias en la propuesta contrarias a la Constitución serbia como la razón para negarse a cambiar las regulaciones vigentes en tratamiento médico para niños. A saber, la Constitución de la República de Serbia afirma que ningún paciente recibirá tratamiento preferencial basándose en la discriminación, incluida la discriminación por edad. Sin embargo, los ciudadanos de Serbia parecen tener la opinión de que asignar fondos para las generaciones más jóvenes de ciudadanos serbios, una población que está reduciéndose lento pero seguro con una de las tasas de natalidad más bajas de Europa, no sería discriminación contra otros ciudadanos de Serbia, sino tomar una decisión de acuerdo con lo que es correcto para la nación y su futuro en general.
Una iniciativa similar y relacionada, llamada la «Ley de Zoja» [9] [sr] por los padres de Zoja, una niña de seis años que murió hace poco tras una batalla de tres años con la enfermedad de Batten [10], está pidiendo a los funcionarios que también provean esos fondos para niños con enfermedades raras, que a veces se quedan sin diagnóstico por largo tiempo en Serbia. La «Ley de Zoja» [11] [sr], que es un tema candente en Twitter, pide que se fije un tiempo límite de seis meses para diagnosticar enfermedades y trastornos raros en niños, y una vez pasado ese periodo, el gobierno cubriría los costos de enviar a estos pequeños pacientes al extranjero para un diagnóstico adecuado o el costo de traer a expertos extranjeros para diagnóstico y tratamiento.
Ambas iniciativas tienen amplio apoyo, pero mayormente en línea por el momento. Dušan Milosavljević sigue hablando [12] [sr] del asunto en línea y parece que el apoyo va en aumento:
Kada je rec o lecenju dece u inostranstvu kazu ne moze i pozivaju se na Ustav a kada pregovaraju o Kosovu ? Sta je vaznije – za mene DECA !
— Dusan Milisavljevic (@DusanORLDusan) August 14, 2013 [13]
Cuando hablamos de tratamiento médico en el extranjero para niños, [el gobierno] dice que no es posible y cita la Constitución, ¿pero cuando negocian por Kosovo? ¿Qué es más importante? – para mí, ¡LOS NIÑOS!
Snežana Jović [14] [sr], nutricionista de Serbia, escribió [15] [sr] en Twitter:
@Bobana47 [16] steta sto @DusanORLDusan [1] nema vecu podrsku,ne moze covek sam kada banda juce sedi preko puta njega..a i medije cute…kako pomoci.
— Snezana Jovic (@snneki) August 15, 2013 [17]
@Bobana47 [16] Es una vergüenza que @DusanORLDusan [1] no tenga más apoyo, el hombre no puede hacerlo solo cuando tiene a una banda sentada frente a él… y los medios están callados… cómo ayudar.
Global Voices en serbio le pidió a Milosavljević una declaración en Twitter sobre qué se requiere para lograr los cambios legislativos necesarios para enviar al extranjero a niños con enfermedades raras y tal vez fatales, a menudo con necesidad de un transplante de órgano que Serbia no puede adquirir, para que reciban procedimientos médicos. Respondió con una conversación telefónica, enumerando cuatro pasos muy concretos a realizar que eran muy largos para un tuit. Esta es su respuesta a Global Voices:
Paso 1 – Lo que he repetido diariamente en los últimos seis o siete meses y lo que es el pilar de esta iniciativa es el cambio de la actual regulación (Pravilnik) de la República de Serbia para tratamiento médico de pacientes. El procedimiento requiere apenas una sesión en la cual solamente se necesita agregar una oración a la regulación -que el estado financiará los costos de tratamiento médico, en otras palabras, transplantes para los ciudadanos de Serbia [si el estado no desea discriminar y limitar esto a niños]. En esta sesión, el Fondo de la República para Seguro de Salud haría que la resolución agregara esta oración. El actual ministro de Salud tendría luego que sucribir la resolución y enviarla al gobierno para su adopción. Este es un procedimiento que tomaría un máximo de siete días en lograrse.
Paso 2 – Suscripción de contratos con varias clínicas quirúrgicas en todo Europa continental que proporcionarían transplante y tratamiento a nuestros pequeñitos. Este modelo existe y ha funcionado bien en los últimos diez años con clínicas quirúrgicas en Padua y Trieste, donde muchos de nuestros niños han sido atendidos con éxito en la última década más o menos.
Paso 3 – La educación y capacitación de nuestros cirujanos cardiovasculares [serbios] en el campo de trasplantes, un proceso de entre siete y diez años que es necesario, así como creación de condiciones en términos de equipamiento de nuestras clínicas cardiovasculares, tal vez empezando con una clínica en Belgrado.
Paso 4 – Sensibilizar y educar a los ciudadanos en la importancia de la donación de órganos.
Milisavljević dice que continuará con su batalla con los representantes del gobierno para hacer realidad los cuatro pasos arriba citados en Serbia y también escribió en Twitter [18] [sr] que Nevena Petrušić, Comisionada para la Equidad de Serbia, afirmó después de que la propuesta fuera dejada de lado:
Н. П. указала да је потпуно нетачно да прописи о забрани дискриминације на основу старосног доба представљају препреку измене Правилника
— Dusan Milisavljevic (@DusanORLDusan) August 15, 2013 [19]
N. P. señaló que es completamente incorrecto que las leyes que prohíban la discriminación por edad representen un problema para hacer estos cambios a la regulación.