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Como ayudé a que se aprobara la Ley de Zoja en el Parlamento de Serbia

The author in front of the National Assembly of Serbia, waiting to hand in the signatures for the petition for Zoja's Law. Photo provided by the author.

El autor frente a la Asamblea Nacional de Serbia, esperando para entregar las firmas para la petición de Ley de Zoja. Foto cortesía de Vuk Visjnic

En una fría tarde en diciembre de 2014, supe de la ley de Zoja, un texto legislativo propuesto que proporcionaría fondos al gobierno para el diagnóstico y tratamiento de niños y adultos serbios con enfermedades raras. Material de archivo compartido en línea indicaba cómo los miembros de la Asamblea Nacional Serbia se negaron a aceptar la ley propuesta a trámite parlamentario. El material de archivo pronto se hizo viral a través de la red serbia. La gente estaba enfadada. Yo estaba enfadado.

La ley de Zoja, en principio sugerida por los padres de una niña llamada Zoja quien luchó contra la enfermedad de Batten durante 3 años y falleció en 2013 a la edad de 6, proponía que el gobierno brindara financiación para niños con enfermedades raras, que habitualmente tardan un largo periodo en ser diagnosticadas en Serbia.

La ley solicita un tiempo límite de seis meses para diagnosticar enfermedades raras y desórdenes en niños y menores, tras lo cual el gobierno cubriría el coste o enviaría a estos jóvenes pacientes al extranjero para un adecuado diagnóstico, o traer expertos extranjeros para diagnostico y tratamiento. El proyecto de ley fue denegado por la Asamblea Nacional cinco veces durante un periodo de unos 18 meses.

El vídeo que muchos serbios y yo vimos una y otra vez sin dar crédito revela a los miembros de la Asamblea Nacional Serbia votando para incluir o no el proyecto de ley en el procedimiento. De los 250 miembros de la Asamblea, 185 estaban presentes ese día, cuando el proyecto fue llevado al hemiciclo por el Dr. Dušan Milisavljević, un diputado opositor quien se ofreció a introducir la propuesta en representación del grupo de padres que lo elaboraron, 26 miembros de la Asamblea votaron “si”, cero votaron en contra, y cero abstenciones. Los 157 restantes diputados simplemente no se molestaron en votar. 

A screencapture of the video of the National Assembly vote for Zoja's Law that circulated the Serbian Internet for days.

Una captura de pantalla del video de la votación de la Asamblea Nacional para la Ley de Zoja que circuló por la red serbia durante días.

Este artículo probablemente debería haber comenzado, “Durante mis vacaciones escolares de invierno…” Soy un estudiante de la escuela superior de 15 años. No puedo votar. No puedo proponer una ley. Y evidentemente no puedo ser un miembro de la Asamblea Nacional. Aún así, ver el vídeo me hizo sentir profundamente decepcionado y enojado ante la inhumanidad de los políticos que dirigen mi país. Lo que podía hacer era probar el efecto contrario por otros medios.

Primero le pedí a un amigo de la familia que me presentara al Dr. Dušan Milisavljević y charlé con él en Facebook. Decidimos que el primer paso sería utilizar mis conocimientos de las herramientas en línea para concienciar sobre la falta de voto, y la Ley Zoja en general. 

Al día siguiente, preparé el terreno para nuestra campaña en línea. Creé un vídeo en el cual prometí no votar en la próxima elección parlamentaria (para entonces ya tendré edad suficiente para votar) por ninguno de los diputados que no se molestaron en votar por la Ley de Zoja. Cuando fui a la imprenta cercana a mi casa a imprimir las páginas con los mensajes que usaría en el vídeo, un hombre que trabajaba ahí me pidió que le explicara que era la Ley de Zoja. Una vez se lo expliqué renunció al coste de los impresos y me deseó buena suerte con la campaña.

Abrí una página de Facebook para promover una petición en línea que creé. En cuestión de días la página atrajo a cientos de seguidores, y en menos de una semana la petición recibió más de 3,700 firmas. El Dr. Milisavljević y el grupo de padres, dirigido por la madre de Zoja, usarían las firmas de la petición y comentarios en la red de otros que podían hacer lo que yo no: demostrarle a los miembros de la Asamblea que la gente estaba involucrada y apoyaba la Ley de Zoja.

El grupo de padres también creó un grupo en Facebook y lanzó una campaña en línea en la que se veía a padres de niños enfermos y sanos de toda Serbia compartiendo fotos de sus hijos con mensajes de apoyo a la Ley de Zoja. Ellos no sabían quien era yo y yo no sabía quienes eran ellos, pero empezamos a compartir posts entre unos y otros, unidos por una causa que a todos nos importaba.

No todo el mundo lo respaldaba. Algunos no creían posible cambiar las cosas, muchos por su general falta de confianza en nuestros políticos. Otros me recordaron que las peticiones en línea no son tan efectivas en Serbia ya que no se consideran válidas. Una petición en Serbia habitualmente tiene que ser registrada y entonces la firmas reunidas en una fecha límite, normalmente de 7 días. Decidí crear la petición en línea de todas formas ya que era más rápido, más visible, y legalmente no tengo la edad suficiente para iniciar una petición o siquiera firmar una.

Algunos también me dijeron que perdía mi tiempo y que mis esfuerzos eran inútiles. La mayoría de gente se quejaba de los diputados de Serbia y apoyaron nuestro esfuerzo en común para aumentar la conciencia sobre la Ley de Zoja.

De algún modo, todos estaban en lo cierto. La petición, mi vídeo, la página de Facebook no hubiese logrado nada si yo no hubiese colaborado con el grupo de padres y un diputado que propuso la ley.

El 8 de enero, el Dr. Milisavljević me invitó a unirme a él y al grupo de padres que habían propuesto la ley en el edificio de la Asamblea Nacional para una reunión. Acababan de reunirse con el Ministro de Sanidad, quien, después del fracaso de la votación en diciembre, había prometido que el proyecto de ley sería aceptado en el procedimiento en la siguiente sesión de la Asamblea tras las vacaciones. 

Era mi primera vez en la Asamblea Nacional. El Dr. Milisavljević me recibió en la entrada, donde yo le esperaba, observado por dos confusos guardas de seguridad. Con 15, no tengo DI, el cual es habitualmente requerido antes de entrar al edificio, así que simplemente anotaron mi nombre en un cuaderno.  

Dentro, el Dr. Milisavljević me presentó al grupo de padres de niños con enfermedades raras o desórdenes sin diagnosticar. La madre de Zoja estaba allí. Me recibió con un abrazo. Había oído las historias de Zoja y otros niños y me habían enfurecido y entristecido, por lo que me resultaba difícil hablar con ella y los otros padres sin emocionarme. A pesar de que la madre de Zoja y los otros padres parecían cansados, no se comportaban abrumados  por los problemas que tienen. Cuando me senté en una de las mesas de la cafetería de la Asamblea Nacional de la República Serbia con ellos y el Dr. Milisavljević, me pregunté como lo hacían. Como tenían tanta esperanza. Como mantenían la sonrisa en sus caras y el ánimo en sus voces.

Hablé poco. Básicamente escuché sus historias. Muchos de ellos describían problemas en el sistema sanitario nacional: pruebas que no llevan a ningún resultado; opiniones diferentes de doctores; doctores sin conocimientos sobre enfermedades raras; lo difícil que era simplemente no saber que le pasa a tu hijo. Aprendí que los pacientes sin diagnosticar en Serbia ni si quiera son considerados enfermos. Si no hay un código conocido para su enfermedad para el sistema sanitario serbio, los pacientes no pueden ser categorizados o tratados y son prácticamente invisibles para el sistema.

Fui con el Dr. Milisavljević a su oficina a imprimir la petición. Las mujeres que trabajan allí estaban muy sorprendidas por mi edad y mi iniciativa, fueron muy comprensivas y me preguntaron si necesitaba algo más. Contesté que no y me desearon buena suerte. No llegamos a entregar las firmas ese día. 

Tras varios encuentros más con los distintos miembros y asesores legales del gobierno, más campaña, y varias apariciones en los medios del Dr. Milisavljević  y la madre de Zoja, como portavoz del grupo de padres, el proyecto de ley Zoja fue enmendada y la Asamblea Nacional Serbia votó para aprobar la Ley en una sesión el 23 de enero, 2015.

De los 250 miembros de la Asamblea Nacional, 166 estaban presentes en la votación ese día. 163 miembros de la Asamblea votaron por la ley Zoja, cero votaron en contra, cero abstenciones, y solo 3 decidieron no votar.

Esta vez, la votación fue bien cubierta por los medios. Algunos dijeron “unidad de los miembros de la Asamblea”. Otros comentaron que los miembros de la Asamblea y sus partidos políticos solo estaban aprovechando la oportunidad de puntos políticos fáciles. De cualquier modo, misión cumplida.

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