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Los enfermos de talasemia de Gwadar sobreviven con “Esperanza”

A Thalassemia patient in Gwadar Civil Hospital

Paciente de talasemia en el Hospital Civil de Gwadar. Imagen usada con autorización.

Historia escrita por Mariyam Suleman para PakVoices. Se publica en Global Voices como parte de un acuerdo para compartir contenidos.

Han pasado dos años desde que Mahnaz tuvo que dejar sus estudios. Las olas del mar rodean su pequeña comunidad portuaria, Sur Bunden, y le recuerdan los sueños que dejó atrás.

Su madre murió debido a complicaciones relacionadas con la talasemia, una enfermedad genética que afecta a la sangre.

Al ser la mayor, tuvo que hacerse cargo de sus nueve hermanos pequeños. Mahnaz cuenta que ya ha perdido a tres hermanos y una hermana por causa de esta enfermedad mortal. Tiene otras dos hermanas con la misma condición.

Mahnaz, de diecinueve años, es una de las pocas chicas de su edad en Sur Budan que pudo completar los estudios secundarios. Las barreras culturales y la falta de instituciones educativas no la detuvieron a la hora de transformar sus sueños en realidad, cuenta.

Fue la falta de servicios sanitarios en la ciudad portuaria de Gwadar y alrededores lo que la obligó a abandonar sus sueños.

En la empobrecida provincia paquistaní de Balochistan, Gwadar es conocida por su estratégico puerto del millón de dólares, entrada potencial para el 20 por ciento del petróleo mundial. El puerto fue construido con fondos provenientes mayormente de China, para China. Pero sus 249.055 residentes carecen de servicios sanitarios básicos.

La población está asistida por un hospital estatal, donde normalmente solo cuatro de los 28 doctores empleados están de servicio. Según los lugareños, las horas de apertura del hospital son de 8:00 am a 2:00 pm, pero los pocos doctores que están de servicio suelen llegar a las 11:00 am y marcharse a la 1:00 pm. Gwadar también cuenta con unas dos docenas de centros sanitarios estatales, según la organización no lucrativa Paiman.

A view of District Head Quarter Hospital Gwadar

Vista del Hospital General de Gwadar. Imagen usada con autorización.

Hablando sobre la muerte de su madre, Mahnaz afirma que “debido a la falta de medios para realizar procedimientos y la ausencia de doctores, mi madre tuvo que afrontar un dolor muy fuerte y fue trasladada a Karachi, pero antes de que pudiera llegar al hospital dejó de respirar, no pude hacer nada por ella”.

Adil, de once años, es otro paciente talasémico en Gwadar. Visita el hospital cada mes con su padre. Con su pálida cara inocente, dice “Quiero jugar e ir a la escuela con mis amigos, pero mis padres tienen demasiado miedo de separarse de mí. Tal vez no me queden muchos días de vida más”.

Mientras el gobierno continúa ignorando el sector sanitario de la ciudad portuaria, existen algunos individuos inquietos que han tomado valiosas iniciativas por su cuenta.

Younis Hussain, el fundador clave de la organización, unió sus ideas junto a las de varios jóvenes para crear y gestionar una organización que hiciera la vida posible para los pacientes con talasemia. Parecía imposible en un lugar como Gwadar, donde no existen ni siquiera doctores para cuestiones sanitarias menores, pero han conseguido lo imposible, dijo un donante de sangre a Pak Voices.

Mahnaz y Adil agradecen a “Hope Foundation” (Fundación Esperanza), una organización en Gwadar basada en la comunidad que lleva ayudando a las víctimas de la talasemia desde 2009. Sorprendentemente aún en activo, Hope Fundation tiene más de 150 miembros que realizan donaciones anuales y luchan contra la enfermedad que ha matado no solo a los hermanos de Mahnaz y los sueños de Adil, sino también miles de inocentes durante las últimas décadas.

Blood donation camp organized by Hope Foundation

Campamento para la donación de sangre organizado por Hope Foundation. Imagen usada con autorización.

Según la organización, hay 105 pacientes registrados en Gwadar que acuden regularmente para recibir transfusiones de sangre. Junto a ellos, existe un número de pacientes que rechazan las transfusiones basándose en mitos y creencias, no en razones médicas.

Muchos creen que una única transfusión de sangre creará una dependencia de por vida, y que si no la realizan, el cuerpo de la víctima será capaz de crear sangre por sí mismo. Así que incluso conociendo la enfermedad, muchos pacientes deciden no acudir al centro de Hope Foundation. Básicamente esta es la razón por la que el número de muertes relacionadas con la talasemia aumenta cada año.

Durante los últimos siete años, la organización ha registrado alrededor de 40-45 muertes. “(la gente de Gwadar) necesita más concienciación sobre esta enfermedad hereditaria” dice un miembro de la fundación. Más abajo, en el clip de audio, Younis Hussain habla sobre las causas de la talasemia y los problemas que afronta la gente de Gwadar encarando la enfermedad.

“Tenemos la suerte de contar con 2200 donantes de sangre voluntarios cada mes” dice Younis Hussain, técnico de laboratorio en el Hospital General de Gwadar y fundador de Hope Foundation. Pero le preocupa el hecho de que conservar la sangre donada y guardar la medicación en un lugar refrigerado es casi imposible en la eterna escasez de electricidad. Dice que existe una necesidad urgente de unidades de almacenamiento eléctrico y estabilizadores en el centro, los apagones forzados por el gobierno son frecuentes en Pakistán.

“It won’t be less than a surprise for a visitor to know that our port city still lacks health care facilities compared to the metropolitan cities of the country”, says a Gwadar resident.

“No será menos que una sorpresa para un visitante encontrar que nuestra ciudad portuaria aún carece de servicios sanitarios en comparación con las grandes urbes del país”, dice un residente de Gwadar.

Según el Doctor Fazal Khaliq, el Superintendente médico del Hospital general de Gwadar, la talasemia no es una enfermedad epidémica como la tuberculosis que pueda ser eliminada, sino una enfermedad hereditaria de la sangre que produce una destrucción excesiva de glóbulos rojos. Nos cuenta que puede que no sea posible disminuir la incidencia de la enfermedad, pero en el caso de Gwadar, se puede ayudar a los pacientes a llevar una vida normal con transfusiones de sangre habituales gracias a Hope Foundation.

Another Thallasemia patient in Civil Hospital, Gwadar

Otro paciente de talasemia en el Hospital Civil en Gwadar. Imagen usada con autorización.

Puede parecer imposible el reducir los casos de esta enfermedad en Gwadar debido a la falta de instalaciones sanitarias. Según Gretchen Holm, colaboradora de la web médica HealthLine, “la talasemia puede ser diagnosticada y curada incluso antes del nacimiento del bebé portador de la enfermedad”. En otras palabras, una intervención temprana puede ser de utilidad.

Sin embargo, en un hospital con cuatro médicos unas 2 o 3 horas al día, sin medicación para los pacientes, con solo 42 camas en no muy buen estado, sin programas de formación para las enfermeras, falta de equipamiento, y frecuentemente falta de placas de rayos x; en un hospital como ese, la idea de tratamientos para enfermos de talasemia no es más que un sueño inútil, dice Younis Husain.

Barkatullah Baloch, el presidente del Foro de la Juventud de Gwadar, una activa organización juvenil, critica al gobierno que ha fracasado a la hora de mejorar los servicios sanitarios en Gwadar. Cita al ministro de sanidad de Balochistan, Rehmat Swaleh, que visitó el hospital en febrero y afirmó que: “Entendemos los problemas del hospital, y nos comprometemos a enviar 5 médicos al DHQ Gwadar.

Baloch afirma que después de dos meses y medio, los cinco médicos que el ministro de sanidad había prometido no han llegado al hospital. El fundador de Hope Foundation dice:

Leaving out other minor health issues, government hasn’t yet provided any facilities to the Thalassemia victims. Many patients may have died had they decided to rely on the government’s promises. Apart from only letting the Hope foundation use a room in the district hospital and providing few equipments last month, the ministry of health hadn’t helped us with anything else in the past years.

Dejando a un lado otros problemas menores de la sanidad, el gobierno aún no ha aportado ninguna infraestructura para las víctimas de la talasemia. Muchos pacientes hubieran muerto si hubieran decidido confiar en las promesas del gobierno. Aparte de permitir a  Hope Foundation utilizar una estancia en el hospital regional y proveer algunos equipos el último mes, el ministro de sanidad no nos ha ayudado en nada durante los últimos años.

Mientras organizaciones como Hope Foundation luchan contra la talasemia, otras enfermedades epidémicas y hereditarias requieren la atención del gobierno. La gente de Gwadar espera impacientemente el día en que todos los doctores y servicios médicos estén disponibles en el hospital civil que ya existe y el hospital de la GDA (Autoridad para el desarrollo de Gwadar) programado para el futuro.

Younis Hussain talks to PakVoices about ‘Hope Foundation’

Younis Hussain habla para PakVoices sobre “Hope Foundation”. Imagen usada con autorización.

Pero, una vez más, el nuevo hospital de la GDA se encontró con problemas incluso antes de su comienzo. Según el foro para la juventud de Gwadar, Memon Foundation es una empresa de Karachi que se ofreció a hacer el hospital completamente funcional. Sin embargo, la oferta no fue aceptada y ahora, intromisiones políticas han dejado el hospital fuera de servicio, a pesar de que han pasado 6 meses desde su fundación. El puesto de jefe ejecutivo de las instalaciones fue entregado al Dr. Noor, el hermano del presidente de la provincia del partido nacional en el gobierno, el Dr. Yasin. Naturalmente hay acusaciones de favoritismo en los nombramientos sanitarios en Gwadar.

Según los lugareños, las intromisiones políticas han sido un gran obstáculo en el desarrollo de la educación en la empobrecida Balochistan, y ahora el mismo juego político es una obstrucción a la mejora del sector sanitario.

Niños como los hermanos de Mahnaz y el pequeño Adil son vidas valiosas, vidas que son importantes no solo para sus familias, sino también para Gwadar. Ellos son la prueba decisiva para que el gobierno pruebe que los ciudadanos de a pie tienen un papel en el futuro de la región. Y solo es posible si se proveen de forma urgente las instalaciones adecuadas para tratar enfermedades como la talasemia.

Mahnaz ruega: “Aún podría tener a mi madre si tuviéramos medios para realizar procedimientos disponibles en Gwadar, y a mis cuatro hermanos si hubiéramos tenido algo como Hope Foundation hace tiempo”.

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