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“¿Dónde está mi escuela?”: Padres luchan por educación adecuada para niños con discapacidades en Bosnia

“¿Dónde está mi escuela?” en Sarajevo, Bosnia y Herzegovina. Foto cortesía de la campaña #WhereIsMySchool [¿Dónde está mi escuela], utilizada con permiso.

En Sarajevo, un grupo de padres está haciendo una campaña para una educación preescolar adecuada para niños con discapacidades cognitivas. Si su frase #GdjeJeMojaSkola? (“¿Dónde está mi escuela?”) tiene éxito, el esfuerzo será el primero de su tipo en Bosnia y Herzegovina.

Las divisiones étnicas en el sistema educativo altamente descentralizado de Bosnia y Herzegovina han estado a la vista del público. Mientras tanto, quienes toman las decisiones o el público en general han prestado poca atención a un tipo diferente de discriminación, igualmente difundida a través de las fronteras étnicas y administrativas: la de niños con discapacidades, específicamente aquellos con trastornos de desarrollo.

Se ha declarado que la “educación inclusiva” es aceptada como un concepto, pero nunca se ha materializado en los sistemas de educación pública de Bosnia y Herzegovina, que oscilan entre recursos insuficientes e instrumentalización política.

La educación formal para niños con discapacidades cognitivas comienza en primer grado (7 años) en una de las escuelas especializadas del país. Muy pocos están matriculados en guarderías; incluso para quienes sí están matriculados, significa poco más que tener un servicio de guardería mientras sus padres están en el trabajo. En conjunto, el sistema ofrece poca o ninguna perspectiva para asistir a la escuela regular o habilidades de aprendizaje necesarias para llevar una vida independiente.

Ingresa a la organización Educación para Todos (EDUS)

Para un pequeño número de niños en Sarajevo, esas perspectivas cambiaron hace siete años, cuando la organización “Educación para todos” (EDUS) comenzó a ofrecer programas de intervención temprana, preescolar y escolar para niños con trastornos de desarrollo. Los niños de apenas 18 meses puedieron completar un ciclo completo de ayuda profesional: un período de observación para evaluar su nivel de desarrollo; un programa de aprendizaje basado en sus necesidades específicas para desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas; y supervisión continua del progreso, que sirve como base para actualizaciones y ajustes del programa.

El método, basado en el análisis conductual, ha mostrado consistentemente mejores resultados que la escolaridad clásica en niños con discapacidades cognitivas. Si se inicia a una edad temprana, puede incluso ayudar a prevenir el desarrollo de algunos factores de riesgo, y mejorar significativamente la capacidad del niño para aprender y socializar. También es el único con resultados positivos confirmados en niños con autismo.

La noticia sobre el programa en Sarajevo comenzó a difundirse, y algunos padres incluso empacaron y se trasladaron desde otros lugares para poder matricular a sus hijos. Sanela Lindsay, secretaria general de EDUS y madre de Haris, muchacha de 15 años que tiene autismo, explica:

More and more parents of the new generation refuse to accept the social stigma that comes with developmental difficulties, and reject the misguided notion that they have to carry all the weight themselves. Once they realize they need help, they quickly learn where to find it. They want the best for their children and the results of these programs speak for themselves: so far, 35 have successfully entered regular schools.

Más y más padres de la nueva generación se niegan a aceptar el estigma social que viene con las dificultades de desarrollo, y rechazan la noción errónea de que tienen que llevar todo el peso solos. Una vez que se dan cuenta de que necesitan ayuda, rápidamente aprenden dónde encontrarla. Quieren lo mejor para sus hijos y los resultados de estos programas hablan por sí mismos: hasta ahora, 35 chicos han entrado satisfactoriamente a escuelas regulares.

El número de solicitudes pronto creció hasta el punto de superar las capacidades de la organización. EDUS se dirigió a las autoridades cantonales en busca de apoyo institucional para expandirse, solicitaron mayor espacio para dar cabida a todos los niños en la lista de espera, y personal adecuado para mantener la misma calidad de trabajo.

Una solución temporal se encontró en 2015, en el acuerdo concertado con el Ministerio de Educación del Cantón de Sarajevo, que permitió a 26 niños de 4 a 7 años asistir a los programas preescolares en las instalaciones del Instituto Mjedenica de Educación Especial, que cofinanció los salarios de los nuevos educadores formados por EDUS.

Un espacio para otros 33 niños fue proporcionado en la escuela primaria Vladislav Skarić, contratado por Mjedenica. Otros 35 niños en edad escolar fueron matriculados en Mjedenica y 22 niños menores de 4 años asistieron a una intervención temprana en Vladislav Skarić.

Esto todavía no era suficiente para cubrir a todos los que estaban en la lista de espera. En 2016, el primer ministro cantonal, Elmedin Konaković, y el ministro de educación, Elvir Kazazović, visitaron EDUS y prometieron encontrar una solución sostenible dentro del sistema de educación pública. Más de un año ha pasado y, en lugar de una solución, los padres recibieron noticias desalentadoras: Mjedenica anunció que carece de recursos para renovar el contrato. La cooperación se suspendería, y dejaría a los padres a sus propios medios.

El consejo de padres y representantes de EDUS pasaron varios meses a mediados de 2017 tratando de negociar una solución con el ministerio cantonal. Un municipio de Sarajevo ofreció el edificio vacío de una escuela, pero el ministerio nunca hizo el papeleo para registrarlo como institución preescolar. Dos días antes de que comenzara la escuela, el ministro seguía de vacaciones, sin responder los intentos de contacto. El único apoyo que tenían se les escapaba, y los padres comenzaron a desesperarse.

‘¿Dónde está mi escuela?’

En Facebook, los padres comenzaron a usar la etiqueta #GdjeJeMojaSkola (¿Dónde está mi escuela?) y publicaron fotos de sus hijos con explicaciones sobre su situación para llamar la atención del público.

“Tu hijo tiene 18 meses y de repente te das cuenta de que es diferente de los demás”, dice Aida Ajanović, cuyo hijo de 4 años, Vedad, también está en el espectro autista.

He’s not learning any new words, doesn’t respond when you call his name. You go to the neuro-pediatrician, he goes through a series of exams and you learn that he has “developmental delays”. And that’s it. You’re stuck there, because nobody knows what to do with such a small child. EDUS was the only one who offered the much needed assistance.

Vedad started attending their early intervention program 2,5 years ago. He is now talking and knows how to express his basic needs. For us, this is an invaluable progress. Equally, each day he misses out on his education – especially at this age, critical for his development – is an irreplaceable loss.

No aprende palabras nuevas, no responde cuando los llamas por su nombre. Vas al neuropediatra, lo sometne a serie de exámenes y te enteras de tiene “retrasos de desarrollo”. Y eso es. Estás atascado, porque nadie sabe qué hacer con un niño tan pequeño. EDUS fue el único que ofreció la muy necesaria asistencia.
Vedad comenzó a asistir a su programa de intervención temprana hace dos años y medio. Ahora habla y sabe expresar sus necesidades básicas. Para nosotros, es un progreso invaluable. Igualmente, cada día que desperdicia de educación –especialmente a esta edad, crítica para su desarrollo– es una pérdida irreemplazable.

La familia de Vedad que conmemora el día de la conciencia del autismo con ropa azul. Foto publicada con autorización.

Aida y su marido, junto con los otros padres, se negaron a sucumbir a la desesperación y comenzaron a organizarse. Escribieron cartas al gobierno cantonal, done pedían que se respetara el derecho de sus hijos a una educación. Pidieron otra reunión, pero el ministro no apareció. Llamaron a los medios para documentarlo y empezaron a contar sus historias. Una empresa de publicidad les ofreció espacio gratuito en carteles.

Su campaña, #GdjeJeMojaSkola? (“¿Dónde está mi escuela?”), recurrió a la red y a las calles, para informar a los habitantes de Sarajevo que más de cien niños corrian el riesgo de perder el apoyo esencial para su crecimiento. En la primera semana del año escolar 2017, la educación de los niños con discapacidades de desarrollo en Bosnia y Herzegovina se convirtió en tema destacado por primera vez.

Pronto vieron los primeros resultados de la presión pública. Después de semanas de silencio, el gobierno cantonal permitió a Mjedenica renovar el contrato con 14 educadores. El director del instituto ofreció un horario de dos turnos para compensar el personal aún insuficiente. El ministro de Educación anunció que tomará las medidas necesarias para aceptar el edificio escolar que ofrece el municipio de Novo Sarajevo.

Hay, por supuesto, todavía un largo camino por recorrer. Las soluciones temporales aún no se han materializado. Pero incluso cuando eso ocurra, los padres no se detendrán ahí. Quieren que el vacío institucional se llene permanentemente, que sea obligatoria la educación preescolar para los niños con discapacidades de desarrollo y se mejore la educación escolar.

También quieren verlo que se haga de una manera que ha demostrado que les funciona, que proporcione a sus hijos con la oportunidad de prosperar como todos los demás. Si tienen éxito en sus esfuerzos, podría ser un primer paso para potenciar sistemáticamente la vida de los niños con discapacidades de desarrollo en todo el país.

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