Para el activista y médico de salud pública Carué Contreiras, las campañas deben centrase más en la prevención y en especificación del público objetivo. Foto: Sham Hardy/Flickr, CC-BY-SA 2.0).
Desde un punto de vista científico, se puede considerar un éxito la respuesta a la epidemia de sida. En solo 35 años, la infección pasó de ser una plaga global a una enfermedad con tratamiento.
Fármacos nuevos, con menos efectos secundarios y mejores resultados, han permitido a pacientes con virus VIH vivir sin síntomas de sida. Cuando la infección está controlada, o el paciente muestra «niveles indetectables» de virus en lenguaje médico, no se transmite por contacto sexual. La esperanza de vida media de una persona con VIH es hoy en día similar a la aquellos que no poseen el virus.
Sin embargo, los que viven de VIH y de sida (PVVS) siguen enfrentándose a un estigma social que limita sus derechos y que provoca que no encuentren pareja y que no puedan defenderse pública y colectivamente. Este estigma provoca el silenciamiento y aislamiento que, a su vez, contribuyen a al enfermedad y al fallecimiento. El índice del estigma de la gente que vive con VIH [1], investigación patrocinada por el programa del SIDA de la ONU y llevado a cabo en diversos países, demuestra que el 20 % de las PVVS experimentaron ideas de suicidio el año pasado.
Carué Contreiras es médico de salud pública y activista brasileño, y pertenece a la Red Nacional de Personas que Viven con VIH / SIDA (RNP +) [2], es uno de los profesionales que trabaja en la intersección de ciencia y derechos humanos. «La ciencia ha evolucionado, pero la actitud negativa hacia nosotros, la PVVS, no ha cambiado. Es una actitud que, en un ejercicio de esencialismo estratégico, podría denominarse serofobia», contó a Global Voices vía correo electrónico.
Carué Contreiras, Foto: archivo personal, publicada con permiso.
Según [3] la OMS, a finales de 2016 había más de 36 millones de PPVS. Se estima que un 0'8 % de los adultos de entre 15 y 49 años son portadores del virus, si bien su distribución geográfica es desigual (en el sur de África, la proporción de personas con VIH cuya edad se sitúa en este intervalo es de un 4.2 %, mientras que en América es de un 0.4 %, índice inferior a la media global).
Brasil fue el primer país en ofrecer de forma gratuita fármacos contra el VIH a través de su sistema de salud pública. El número de nuevas infecciones se ha mantenido estable desde finales de los años 90 y, por primera vez, más de la mitad de las personas que viven con VIH están en tratamiento.
Pero este logro pasa por alto los prejuicios a los que se enfrentan los PPVS en Brasil. «Sus voces se ven especialmente ignoradas por los medios, que suelen mostrarlos como víctimas o como ejemplo a no seguir, bajo los auspicios de fomentar la prevención».
Compruébalo en la siguiente entrevista.
¿Por qué aún se marginan tanto los debates sobre VIH, pese al progreso de tratamientos disponibles?
The first layer of prejudice, the fear of transmission by casual contact, is relatively simple to deconstruct. But, at a deeper level, serophobia derives from other sexual oppression, and attributes to us moral failure or personality drift. The various expressions of serophobia are complex and interact with other prejudices against marginalized groups — like misogyny, sexism, racism, transphobia and others, depending on the place. In regions where the disease and death from AIDS are still frequent, those images actively inform serophobia.
La primera capa de prejuicios, el miedo a la transmisión por simple contacto, es relativamente simple de desarmar. Sin embargo, a un nivel más profundo, la serofobia deriva de otra opresión sexual, y nos atribuye un fracaso moral o una personalidad desviada. Las diversas expresiones de serofobia son complejas e interactúan con otros prejuicios contra grupos marginados (como la misoginia, el sexismo, el racismo, la transfobia, etc. dependiendo del lugar). En regiones en las que la enfermedad y la muerte por sida sigue siendo frecuente, estas imágenes fomentan activamente la serofobia.
La mayoría de campañas de alto perfil, tanto de ONG como de Gobiernos, tienden a centrarse en la prevención, pero algunos activistas defienden que la lucha contra el sida también debe lograrse gracias a otros medios. ¿Podría hablar sobre esto?
Campaigns about health education often lapse because they restrict the message to prevention only and end up ignoring the actual person living with HIV. Of course, access to prevention is important for people to build autonomy in their own sexuality. However, in the case of HIV, there is always an other side, an «other», which is the PLWHA. Unlike the person with gonorrhoea, having HIV is a lifelong identity that is related to the loss of rights.
An educational discourse that is confined to «how to protect yourself» – and gives PLWHA the role of vector – will only reinforce alterity and serophobia. In contrast, a message that starts with a consistent problematization of serophobia and is neutral with respect to serological status may help to dissolve the silence. Silence neuroticizes subjectivities even among negatives [people without HIV], thereby causing paranoia and denial, which interfere both in coexistence and affection, as well as in the ability to prevent HIV transmission itself.
Las campañas sobre educación en salud suelen caducar, ya que restringen el mensaje a la prevención y acaban ignorando a la persona que vive con VIH. Por supuesto, el acceso a la prevención es importante para que la gente desarrolle autonomía en su propia sexualidad. No obstante, en el caso del VIH, siempre hay otro lado, un «otro», que son las PVVS. De manera diferente a la gente que sufre gonorrea, tener VIH es una identidad permanente que se relaciona con la pérdida de derechos.
Un discurso educativo que se reduce a «cómo protegerte» (y que concede a las PVVS un rol de vector) solo favorecerá la alteridad y la serofobia. En cambio, un mensaje que empiece con una problematización sistemática de la serofobia y que se muestre neutral con respecto al estatus serológico puede que ayude a acabar con el silencio. El silencio neurotiza las subjetividades incluso entre negativos (gente sin VIH), lo que provoca paranoia y rechazo, que a su vez interfieren tanto en la coexistencia y en el afecto, así como en la habilidad para prevenir la transmisión del VIH en sí misma.
¿Cuál es el papel de los medios en esas circunstancias?
Media representation tends to polarize between excitement by scientific achievement and a fatalistic and victimising gaze of individuals or deeply afflicted countries. Medical science is undoubtedly the most visible and exciting aspect of HIV — note that there is rarely a physician's statement missing from a news story. Unlike malaria and other diseases common in developing countries, there is significant funding for research on HIV treatment and prevention, which brings about potentially life-changing services.
However, the social aspects, which are related to human rights, are less visible. But they help explain why scientific achievements do not reach everyone. PLWHA's voices are especially neglected by the media, which often portrays them as victims, or examples not to be followed, under the auspices of promoting prevention. But this kind of advocacy ends up reinforcing serophobia.
La representación mediática tiende a polarizar entre la emoción por los logros científicos y el fatalismo y la victimización de individuos o de países muy afectados. La ciencia médica es sin duda alguna el aspecto más visible e interesante del VIH (cabe destacar que pocas veces no aparece en un reportaje la opinión de un físico). De manera contraria a la malaria y a otras enfermedades típicas de países en vías de desarrollo, existe una financiación significativa para la investigación en tratamiento y prevención del VIH, lo cual da lugar a servicios potencialmente transformadores.
Sin embargo, los aspectos sociales, relacionados con los derechos humanos, son menos visibles, si bien ayudan a explicar por qué los logros científicos no llegan a todos. Los medios ignoran la opinión de las PVVS y suelen presentarles como víctimas o ejemplos a no seguir, bajo los auspicios de fomentar la prevención. Pero este tipo de apoyo acaba reforzando la serofobia.
Los «grupos de alto riesgo» era un término de moda en los primeros tiempos del sida. Hoy en día los profesionales prefieren el término «poblaciones clave afectadas». ¿Por qué es importante este cambio?
The evolution of the categories used to explain why some groups are more affected than others reflects the advancement of the understanding of HIV from a rights perspective.
‘High-risk groups’, which comes from a time when LGBT people had no rights at all, sees HIV as a natural consequence of deviant behavior, intrinsic to certain groups — thus justifying marginalization. Therefore, restricting the rights of ‘risk groups’ was necessary for the well-being of general society.
Then came the term ‘high-risk behavior’, which correctly conveys a risk of infection for the entire population, but still exaggerates individual responsibility. The term reinforces the notion that people who have become PLWHA are those who already had a deviant profile. It is still serophobic because it generalizes a profile for PLWHA and ignores, for example, external elements such as prejudice and isolation. In addition, the term exempted governments from certain responsibilities.
A major contribution to the social theory of HIV was the next category, ‘vulnerability’ or ‘vulnerable populations’, which focused on the context in which a person lives, and on how violations of rights, power imbalance and access to services can affect the ability of a person to control risk.
The term ‘key affected populations’ is recent and maintains the interpretation of ‘vulnerable populations’, but adds the need for meaningful involvement of social movements in AIDS-response decisions.
La evolución de las categorías utilizadas para explicar por qué algunos grupos se ven más afectados que otros refleja el avance de comprender el VIH desde un punto de vista basado en los derechos.
El término «grupos de alto riesgo», procedente de un tiempo en el que la gente LGBT no tenía derechos, concibe el VIH como una consecuencia natural de un comportamiento anormal, intrínseco en ciertos grupos (con lo que justifica la marginación). Por tanto, restringir los derechos de los «grupos de riesgo» era necesario para el bienestar de la sociedad en general.
Después llegó el término de «comportamiento de alto riesgo», que expresa justamente un riesgo de infección para la población, aunque sigue exagerando la responsabilidad individual. Este concepto refuerza la noción de que la gente PVVS son quienes ya tenían un perfil desviado. Sigue siendo serófoba al generalizar un perfil de las PVVS e ignora, por ejemplo, elementos externos como los prejuicios y el aislamiento. Asimismo, el término eximía a los Gobiernos de algunas responsabilidades.
El siguiente paso fue una mayor contribución a la teoría social del VIH. La «vulnerabilidad» o «grupos vulnerables», términos que se centran en el contexto en el que vive una persona y en cómo la violación de derechos, el desequilibrio de poder y el acceso a los servicios pueden afectar la habilidad de una persona a la hora de controlar el riesgo.
El término «poblaciones clave afectadas» es reciente y mantiene la interpretación del de «grupos vulnerables», aunque incluye la necesidad de una implicación significativa de los movimientos sociales en las decisiones de respuesta al sida.
¿Ya hay consenso en el uso de estas categorías?
No. These categories reflect political positions, so, unfortunately, we have not yet outgrown the old interpretations, which are still present in current discourses about HIV, depending on the interlocutor.
One example is the different interpretations of the spike in new infections among young people in Brazil – a generalization that conceals the fact that most of them are LGBT. The media cliché, which has become common sense, is that their «irresponsible» behaviour may stem from the fact that «they did not see their idols die.» The burden lies on the individual, resting in the belief that it all depends on the young person's choice, so one can conclude that the category actually used here is ‘high-risk behavior.’
However, an analysis from the vulnerability point of view may reveal the fact that the battle for LGBT adolescents’, and all young people's, rights to sexuality still occurs on the margins of society, since it was not followed by effective public policies and educational campaigns.
Another example is that most authorities in the world today use the term ‘key affected populations’, but few demonstrate understanding of the importance of civil society's participation. Therefore the term is emptied of practical meaning.
I should also add that even when using an appropriate category, the social theory of HIV reflects biases common in academia. One example is how researchers interprets the enormous inequality of AIDS between white and non-white people in Brazil. In a country that is founded on the myth of racial democracy, the contributions of black academics are silenced by an essentially white academy. Therefore, in Brazil, unlike the United States, there is little evidence of critical racial theory within HIV social theory.
These examples make it clear that we not only need to talk about HIV, but, most importantly, we need to be very aware about the way we speak about it and whether the discourses do or do not foster prejudices.
No. Estas categorías reflejan posturas políticas, por lo que desafortunadamente aún no hemos superado las primeras interpretaciones, todavía presentes en discursos actuales sobre el VIH, dependiendo del interlocutor.
Un ejemplo son las diferentes interpretaciones del aumento de nuevas infecciones entre jóvenes brasileños (generalización que oculta el hecho de que la mayoría de ellos son LGBT). El cliché de los medios, convertido en sentido común, determina que puede que su comportamiento «irresponsable» se base en el hecho de que «no vieron morir a sus ídolos». El peso cae sobre la persona, con la creencia de que todo depende de la elección del joven, por lo que cualquiera puede concluir que la categoría utilizada aquí es realmente «comportamiento de alto riesgo».
Sin embargo, un análisis desde el punto de vista de la vulnerabilidad puede que revele el hecho por el que la batalla de los jóvenes LGBT (y de todos en general) por su derechos y su sexualidad sigue dándose en los márgenes de la sociedad, fuera de las políticas públicas y de las campañas educativas.
Otro ejemplo es que la mayoría de autoridades del mundo utilizan hoy en día el término «poblaciones clave afectadas», aunque pocas demuestran entender la importancia de la participación de la sociedad civil. Por tanto, el término está vacío de significado práctico.
También debería añadir que incluso cuando utilizamos una categoría apropiada, la teoría social del VIH refleja prejuicios típicos en el mundo académico. Un ejemplo es cómo los investigadores interpretan la enorme desigualdad del sida entre gente blanca y de color en Brasil. En un país fundado sobre el mito de la democracia racial, las contribuciones de los académicos de color se ven silenciadas por una comunidad académica esencialmente blanca. Por consiguiente, en Brasil, a diferencia de Estados Unidos, hay pocas pruebas de una teoría racial crítica en la teoría social del VIH.
Estos ejemplos dejan claro que no solo necesitamos hablar del VIH, sino que necesitamos sobre todo ser conscientes del cómo hablamos y de si el discurso fomenta o no los prejuicios.