Dipti Chavan (34), sobreviviente de tuberculosis, cuenta su historia. Imagen cedida con autorización por Sobrevivientes en contra de la tuberculosis.
El 24 de marzo es el Día Mundial de la Tuberculosis. La tuberculosis es una de las enfermedades infecciosas más importantes y afecta a más de 2,400 millones de personas — casi un tercio de la población mundial. Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), India es el país más castigado por la tuberculosis y muchos sienten que el país no está haciendo lo suficiente para escapar de la enfermedad.
Sobrevivientes contra la Tuberculosis (SATB, por sus siglas en inglés) es un grupo de apoyo liderado por sobrevivientes de tuberculosis de India y trabaja para fortalecer la lucha en contra de la enfermedad en ese país. Su último trabajo es la versión beta de la aplicación gratuita llamada Talking TB (टीबी पे चर्चा), programa educativo multilingüe para pacientes que incluye películas educativas disponibles en la aplicación y en YouTube, y una aplicación de apoyo para pacientes. Tanto las películas como la aplicación se encuentran en cuatro lenguas regionales: hindi, marathi, gujarati y malayalam.
#Tuberculosis is one of the three main killer infectious diseases, along with malaria and HIV/AIDS. TB kills one person every 18 seconds, yet the disease can be prevented, treated and cured #WorldTBDay2018 pic.twitter.com/xyJ0xgJFMA
— MSF INDIA (@MSF_Ind) 20 de marzo de 2018
La tuberculosis es una de las tres enfermedades infecciosas principales, junto con la malaria y el VIH/sida, y aunque se puede prevenir, tratar y curar, mata a una persona cada 18 segundos.
Tuberculosis en India
De la incidencia mundial de 9.6 millones de casos de tuberculosis, 2.2 millones suceden en India. Esto sigue produciendo una grave crisis económica y sanitaria en ese país, pues la enfermedad le cuesta cerca de 24,000 millones de dólares al año.
En 2007, la prevalencia de tuberculosis por 100.000 habitantes era relativamente alta en Asia, y era más alta aún en África subsahariana. Imagen de Wikimedia Commons de dominio público.
Muchas personas creen que el apoyo y la conciencia existentes para luchar contra la tuberculosis en India no son adecuados para los pacientes. En un artículo del Huffington Post, el doctor Madhukar Pai habla sobre los desafíos que rodean la lucha contra la tuberculosis en India:
India also has the highest number of patients with multidrug-resistant TB in the world, including cases nearly impossible to cure.
Although India has the world's largest TB epidemic, quality of TB care remains suboptimal, especially in the private and informal sector, where most patients seek initial care. The average TB patient is diagnosed only after several months and seeing multiple providers, most of whom do not follow standard guidelines. Most patients who start treatment are not tested to see if their TB is drug resistant.
Apart from poor care, TB in India is fueled by broader socioeconomic factors, including extreme poverty, high prevalence of malnutrition, smoking, and diabetes.
India también tiene el número más alto del mundo de pacientes con tuberculosis resistente a multifármacos, que incluye casos casi imposibles de curar.
Aunque India tiene la epidemia más extendida de tuberculosis, la calidad de los cuidados sigue siendo más baja de lo que se considera óptimo, sobre todo en el sector privado e informal, donde la mayoría de los pacientes busca los primeros cuidados. El promedio de pacientes con tuberculosis se diagnostica solo después de varios meses y de ver a varios médicos, muchos de los cuales no siguen las pautas habituales. La mayoría de los pacientes que inicia un tratamiento no sigue controles para verificar que su tuberculosis es resistente a los fármacos.
Además de los escasos cuidados, los factores socioeconómicos más importantes, como la extrema pobreza, la alta prevalencia de la desnutrición, el tabaquismo y la diabetes, han aumentado la tuberculosis en India.
En India, la alimentación, la pobreza y la tuberculosis están íntimamente relacionadas. Las personas con la enfermedad se encuentran a menudo con importantes barreras económicas para conseguir cuidados médicos, como altos precios relacionados con el diagnóstico y el tratamiento, además del sufrimiento por la disminución de los ingresos. Hay dificultades para implementar el plan del Ministro de Salud, que pretendía ofrecer una ayuda mensual de 500 Rs (8 USD) a todos los pacientes de tuberculosis.
El Gobierno indio ha tomado una serie de medidas para erradicar la tuberculosis del país. Esas medidas incluyen el desarrollo de normas para el cuidado de la enfermedad, la introducción de tomas de medicación diarias y la implementación de pruebas moleculares y de susceptibilidad a los medicamentos. El Gobierno de India también ha hecho de la tuberculosis una enfermedad de declaración obligatoria, lo que significa que todos los médicos privados, cuidadores y personal sanitario que traten a un paciente que padece tuberculosis tienen que informar al Gobierno de cada caso de la enfermedad.
Tackling TB: @MoHFW_INDIA issues notification criminalising non notification of Tuberculosis. Docs, chemists can face jail up to 2 years under IPC Sections 269, 270 for not reporting TB cases to local health authorities @ddgtb2017 @JPNadda @PMOIndia @thetribunechd
— Aditi Tandon (@anshumalini3) 21 de marzo de 2018
Enfrentar la tuberculosis: Ministerio de Salud de India emite notificación donde penaliza no informar de la tuberculosis. Según el Código Penal indio, sección 269 y 270, los médicos y farmacéuticos pueden enfrentar hasta dos años de cárcel por no informar de casos de tuberculosis a las autoridades sanitarias.
El 13 de marzo de 2018, el primer ministro indio, Narendra Modi, lanzó una ambiciosa campaña para erradicar la tuberculosis de India para el año 2025. El conjunto de medidas terminará en 2030.
Sharing my remarks at the ‘Delhi End-TB Summit.’ During the programme we also launched the TB Free India movement. https://t.co/uQSDUdAqyt pic.twitter.com/CUWRm8qNIL
— Narendra Modi (@narendramodi) 13 de marzo de 2018
Publico mis comentarios en la cumbre «Fin de la tuberculosis en Dehli». Durante el programa también lanzamos el movimiento India Libre de Tuberculosis.
Govt of India commits to eliminate TB by 2025. India alone accounts for 25% of global TB cases.Govt of Uttar Pradesh, catering to 220 million citizens is committed to lead the country’s campaign against TB through universal access to quality diagnosis & treatment for all
#UPvsTB pic.twitter.com/OWlqvbD59T— Pooja Bhatt (@PoojaB1972) 15 de marzo de 2018
El Gobierno de India se compromete a eliminar la tuberculosis en el año 2025. Solo este país cuenta con el 25% del total de casos de tuberculosis. El Gobierno de Uttar Pradesh, que abastece a 220 millones de ciudadanos, está comprometido a liderar la lucha contra la tuberculosis mediante el acceso generalizado a un diagnóstico y un tratamiento correctos.
Sin embargo, los informes arrojan dudas sobre este objetivo, pues India se está quedando atrás en su objetivo para reducir el índice nacional. Muchos creen que aún se necesitan grandes esfuerzos desde sectores gubernamentales y no gubernamentales para enfrentarse a este reto.
Community mobilisation is key to ending TB. We can't fight alone, we need to fight together: GCTA CEO @blessi_k @SpeakTB @MoHFW_INDIA @StopTB @TBHDJ @GHS pic.twitter.com/nOBuY9lryR
— Global TB Coalition (@G_C_T_A) 12 de marzo de 2018
La movilización de la comunidad es fundamental para terminar con la tuberculosis. No podemos luchar solos, necesitamos luchar juntos: Coalición Global de Activistas de la Tuberculosis, Blessina Kumar, consultora de salud y gerente de la Coalición Global de Activistas de la Tuberculosis, Grupo de Recursos para Educación y Promoción de la Salud Comunitaria, Ministerio de Salud de India, la campaña para poner fin a la tuberculosis, Sociedad Alto a la Tuberculosis, la Estrategia global de Salud y la campaña Alto a la Tuberculosis.
El doctor Zarir Udwadia, médico e investigador que vive en Bombay, habla sobre la enfermedad y la lucha de India para enfrentarla en un acto independiente organizado por TED en Bombay en febrero de 2018:
En el video, afirma que en India muere una persona cada minuto por la enfermedad, y luego cuenta la historia de un paciente que ha sido diagnosticado de tuberculosis resistente a todos los fármacos (TDR-TB, por sus siglas en inglés).
Para muchas personas es difícil entender el sufrimiento de los pacientes de tuberculosis hasta que el propio paciente/sobreviviente lo cuenta. En un acto de TEDxGSMC en Bombay en 2017, el doctor Saurabh Rane, especialista en salud pública, corredor, ciclista y alpinista, habló sobre cómo cambió su vida cuando a los 20 años lo diagnosticaron con tuberculosis de alta resistencia a los fármacos (XDR TB, por sus siglas en inglés). En el video, el doctor Rane habla sobre cómo se enfrentó a la enfermedad, y defiende el derecho de toda persona al diagnóstico, al tratamiento correcto y a contar con los fármacos que pueden salvarle la vida.
Sobrevivientes de tuberculosis contra la enfermedad
Sobrevivientes contra la Tuberculosis (SATB) es un movimiento iniciado en agosto de 2016 y liderado por un grupo de sobrevivientes que trabaja para fortalecer la lucha contra la enfermedad en India. Ellos han tenido su propia lucha contra tuberculosis y, basados en su propia experiencia, abogan por un enfoque centrado en el paciente para prevenir y controlar eficazmente la enfermedad en India. El movimiento está dirigido por Chapal Mehra, especialista en salud pública y columnista.
India has 2.2 million cases of #Tuberculosis
An average TB patient consumes 14600 pills to cure it.
To take in it #SurvivorsAgainstTB is born. What do they provide? … It's HOPE! #TEDxGateway @foodrecyclebin— Monis Khan (@ItsMonis) 4 de febrero de 2018
India tiene 2.2 millones de casos de tuberculosis
Un paciente de tuberculosis consume en promedio 14,600 pastillas para curarse.
Sobrevivientes contra tuberculosis ha nacido para asimilarlo. ¿Qué aportan?… ¡ESPERANZA!
En 2017, Sobrevivientes contra la Tuberculosis lanzó en India la primera interfaz digital en hindi sobre tuberculosis. El portal tiene por objetivo ayudar a las comunidades afectadas de tubeculosis con importante información sobre la enfermedad. Otra característica de la plataforma es que ofrece numerosos perfiles de sobrevivientes de tuberculosis que trabajan como promotores, y que divulgan historias e información sobre tratamientos, salud mental, género y estigma.
En este video, Deepti Chavan, sobreviviente de tuberculosis resistente a multifármacos que vive en Bombay, cuenta en hindi su batalla en contra de la tuberculosis.
En 2016, SATB publicó el libro Nueve vidas – mujeres y tuberculosis en India, que describe la vida de nueve mujeres sobrevivientes de tuberculosis que, a pesar del estigma y la discriminación, le ganaron la batalla a la enfermedad.
La aplicación Talking TB [Hablando de tuberculosis] de SATB se dedica a divulgar información sobre temas clave relacionados con la tuberculosis, que incluye los efectos secundarios, el estigma, la alimentación y el tratamiento.
https://t.co/KXH3tEkx2Z – A multilingual patient education program comprising films and an app. Watch our #Malayali protagonist talk about the importance of #TB treatment and completion. Share widely #TalkingTB @ChapalMehra @WSJ @nytimes @TIME @VidyaKrishnan @shibuvij @StopTB pic.twitter.com/xmeRwmdRxa
— Survivors Against TB (@SATB1231) 20 de marzo de 2018
Talking TB es un programa educativo multilingüe para pacientes, que se compone de películas y una aplicación. Mira nuestro protagonista de Kerala, que habla sobre la importancia de un tratamiento contra la tuberculosos y llevarlo hasta el final. Difunde.
When a #TB patient decides to speak, the world is forced to listen. https://t.co/KXH3tEkx2Z – India's first multilingual Patient Education Program, led by survivors to offer information to TB. @VidyaKrishnan @RPrasad12 @menrao @scroll_in @SrBachchan @RonnieScrewvala @thewire_in pic.twitter.com/mvwcGEmEiu
— Survivors Against TB (@SATB1231) 19 de marzo de 2018
Cuando un paciente de tuberculosis decide hablar, el mundo está obligado a escuchar. Talking TB - primer programa educativo multilingüe para pacientes de India, dirigido por sobrevivientes, que ofrece información sobre tuberculosis.
Dipti Chavan, sobreviviente de tuberculosis, promueve el tratamiento de observación directa o DOTS de corto plazo (también conocido como TB-DOTS), estrategia de control de la tuberculosis recomendada por la Organización Mundial de la Salud. Imagen a través de Sobrevivientes contra la Tuberculosis. Usado con autorización.
Otras organizaciones también han hecho esfuerzos para erradicar la tuberculosis en India.
«#TB survivors release report identifying key issues patients face» Tuberculosis – India's Ticking Time Bomb- The Survivors’ Manifesto https://t.co/UMNtgrhYUk @ChapalMehra @doctorsoumya @deepticomesback @foodrecyclebin @bsindia @WHOSEARO @DrSinghAtAIIMS @shibhu@paimadhu @acftbup pic.twitter.com/eYq7kQAhIq
— Survivors Against TB (@SATB1231) 22 de marzo de 2018
Sobrevivientes de tuberculosis hacen público un informe donde identifican los temas claves a los que se enfrentan los pacientes «Tuberculosis – La bomba de tiempo de India» – Manifiesto de los sobrevivientes.
Mumbai, which suffers so terribly from TB and drug-resistant TB, lights up red to #EndTB. Dynamic local TB program going all out! @ddgtb2017 @DrRaghuramRao @arunkjhaies @StopTB @MoHFW_INDIA @GHS @sreenivas_nair @paimadhu pic.twitter.com/O6LLeCyfK4
— Puneet K Dewan (@puneetkdewan) 21 de marzo de 2018
Bombay, que tiene graves problemas de tuberculosis y tuberculosis resistente a los fármacos, saltan las alarmas para poner fin a la tuberculosis. ¡El programa dinámico local sobre tuberculosis ya sale!
Four brave women, including @almostbutnotyet of @SpeakTB on ‘Women in India:Leading the fight against TB in India’ at #AmCenterND with @US_CDCIndia @usaid_india #EndTB pic.twitter.com/rBRLHVy4fZ
— REACH (@SpeakTB) 19 de marzo de 2018
Cuatro mujeres valientes, incluida Anupama Srinivasan, especialista en salud pública, de SpeakTB, en «Mujeres en la India: liderando la lucha contra la tuberculosis en India.
SATB espera que las historias de los sobrevivientes de tuberculosis ayuden a entender los múltiples desafíos a los que enfrentan estas personas y sus familias en la lucha en contra de la enfermedad. Las peticiones de los sobrevivientes de tuberculosis son de dominio público y piden el apoyo de quienes pueden tomar decisiones. Dipti Chavan cuenta su esperanza en una entrevista:
Hopefully, these stories will spur decision makers to act on these recommendations.
Con suerte, estas historias estimularán a los responsables a reaccionar ante estas recomendaciones.
