[1]Mia Chichkarikj. Foto de su archivo personal, usada con autorización.
Este artículo se basa en la cobertura original [2] de la periodista de Meta.mk Antonija Popovska. Reproducimos una versión editada en virtud de un acuerdo de asociación de contenidos entre Global Voices y la Fundación Metamorfosis.
Mia Chichkarikj es una joven de 16 años que cursa el tercer año de secundaria en la escuela Orce Nikolov de Skopje, la capital de Macedonia del Norte. Lo que convierte a esta joven en una auténtica luchadora es que cada día, desde hace diez años, tiene que lidiar con la diabetes juvenil de tipo 1. La única forma de controlar la enfermedad es mediante inyecciones diarias de insulina.
Varias veces al día, debe medir sus niveles de glucosa en sangre con la ayuda de dispositivos que sus padres compraron en Alemania y Austria, que cuestan 60 euros cada uno (unos 70 dólares estadounidenses) y solo duran dos semanas. El número de niños con diabetes de tipo 1 está aumentando en todo el mundo [3], así como en Macedonia del Norte [4] y en Estados Unidos [5]. Una noticia de 2017 de SDK advirtió [6] de la discriminación de los niños con diabetes en Macedonia del Norte, que incluye la negativa del personal de los centros de educación inicilal a atender sus necesidades
La periodista de Meta.mk Antonija Popovska habló con Mia sobre su vida en casa y su entorno, cómo la aceptan en la escuela y los retos que enfrenta, para dar a conocer sobre esta enfermedad autoinmune.
[7]Mia Chichkarikj. Foto de su archivo personal, usada con autorización.
Meta.mk: Mia, tu lucha diaria contra la diabetes te convierte en una auténtica heroína. ¿Cómo empezó todo?
Јас живеам и се борам со дијабетесот веќе 10 години. На 30. септември 2011 година, се родив по втор пат бидејќи мојот живот целосно се промени. Тој ден беше најтешкиот ден во мојот живот, никогаш не можев ниту да помислам дека животот ќе ми се смени преку ноќ. Многу пати сум слушнала дека дијабетот е болест, но тоа е само состојба во која клетките на панкреасот не лачат инсулин. Уште од првиот ден јас ја прифатив оваа состојба, па многу често само за да се пошегувам, велам дека дијабетот ќе ми биде најверниот другар низ целиот живот. Постојаната контрола на гликемијата, хипогликемијата како и хипергликемијата навистина ми го отежнуваат животот, но успевам да се изборам со сè. Морам да признаам дека моите родители, моите пријатели и професори се оние кои ме поддржуваат околу мојата борба со дијабетот и тие се оние кои секогаш ми кажуваат дека сум борец.
Mia Chichkarikj (MC): Llevo casi 10 años viviendo y luchando contra la diabetes. El 30 de septiembre de 2011 nací por segunda vez, mi vida cambió por completo. Ese fue el día más duro de mi vida ya que nunca pensé que mi vida cambiaría de la noche a la mañana. Muchas veces he escuchado que la diabetes es una enfermedad, pero solo es una condición en que las células del páncreas no producen insulina. Acepté esta condición desde el primer día, así que muchas veces, en broma, digo que la diabetes será la amiga más fiel durante toda mi vida. Tener que controlar constantemente mis niveles de glucosa, las hipoglucemias, las hiperglucemias, me han hecho la vida verdaderamente difícil, pero logro luchar contra todo. Tengo que reconocer que mis padres, amigos y profesores siempre me han apoyado en esta lucha con la diabetes y son ellos quienes me siguen diciendo que soy una luchadora.
Meta.mk: Vivimos en una sociedad en la que se condena y maltrata fácilmente a las personas por diversos motivos. ¿Cómo reacciona la gente de tu entorno, tus compañeros y profesores?
Кога го добив дијабетот, цел месец не одев во училиште. Премногу ми недостасуваа соучениците, училиштето, професорите. Во тој период постојано се прашував дали моите соученици ќе ме прифатат со мојата нова состојба или пак повеќе нема да сакаат да се дружат со мене. Морам да признаам дека навистина имав одличен клас, сите ме прифатија и за тие 9 години секогаш ми помагаа. Сега сум средношколка во скопската гимназија „Орце Николов“ и сум им навистина благодарна и на моите соученици и на моите професори кои ме прифатија со мојата состојба. Морам да признаам дека периодот пред да започнам со моето средно училиште беше навистина премногу стресен за мене, бидејќи се плашев дека нема да бидам прифатена од страна на учениците, но сега сум веќе трета година и одлично се снаоѓам во средината.
MC: Cuando me diagnosticaron la diabetes, no asistí al colegio durante todo un mes. Echaba de menos a mis amigos, la escuela y los profesores. En ese tiempo me preguntaba constantemente si mis compañeros me aceptarían con mi nueva condición o si no les gustaría salir conmigo. Tengo que admitir que tuve grandes compañeros de clase, todos me aceptaron y durante esos nueve años y siempre me ayudaron. Ahora soy estudiante de secundaria en la escuela Orce Nikolov y estoy muy agradecida con mis compañeros y los profesores por aceptarme con mi condición. Tengo que admitir que antes de empezar la secundaria fue muy estresante para mí, ya que tenía miedo de que mis compañeros no me aceptaran. Pero ahora estoy en mi tercer año y me desenvuelvo bien en este entorno.
Meta.mk: Por favor, cuenta cómo es un día en tu vida.
Станувам наутро, веднаш ја мерам гликемијата, а ако е висок резултатот прво се боцкам со инсулин, па потоа појадувам. Aко е низок прво појадувам па потоа примам инуслин. Се разбира истото е и пред ручек и пред вечера, додека пред спиење морам да ставам таканаречен базален инсулин, кој е бавен и ми ја регулира гликемијата во текот на целиот ден. На почетокот, кога ми го дијагностицираа дијабетот, моите најблиски беа исплашени дали ќе успеам да се справам со постојаното мерење на гликемија, но за една недела научив. Тоа многу им ја олесни работата на моите родители.
MC: Me levanto temprano por la mañana y me mido la glicemia inmediatamente, y si es alta, me pongo una inyección de insulina. Luego desayuno. Si es baja, desayuno primero y luego me inyecto la insulina. Por supuesto, hago lo mismo antes de la comida y la cena. Antes de ir a dormir, tengo que ponerme la insulina basal, que es lenta y regula mi glucemia a lo largo del día. Al principio, cuando me diagnosticaron la diabetes, mi familia más cercana estaba asustada por si podría afrontar la constante medición de mi glucemia, pero aprendí el proceso en una semana. Ayudó muchísimo a mis padres.
Meta.mk: ¿Qué hay que hacer para facilitar la vida de los niños con diabetes?
Мојата најголема желба е сите деца со дијабет во државата да добијат сензори со кои ќе ги одморат малите детски прсти од безброј боцкања. Посакувам да имаме квалитетни инсулини, кои ќе ни помогнат за подобра регулација на гликозата во крвта. Ова нека биде апел до надлежните во Министерството за здравство, сериозно да ја сфатат нашата потреба од сензорите за безболно мерење гликемија и што поскоро да ги обезбедат за сите нас за да ни го олеснат барем малку секојдневното контролирање на гликемијата во крвта.
MC: Mi mayor deseo es que todos los niños con diabetes reciban monitores que les ayuden a evitar pinchar sus deditos constantemente. Deseo que podamos tener insulina de buena calidad que nos ayude a regular mejor la glucosa en la sangre. Esto debería ser un ruego a las autoridades del Ministerio de Salud, para que se tomen en serio nuestras necesidades de monitores de glucosa «indoloros» y nos los proporcionen lo antes posible a todos…
Jasmina Chichkarikj, madre de Mia: Estábamos confundidos y asustados
[8]Mia Chichkarikj con su madre, Jasmina Chichkarikj. Foto de su archivo personal, usada con autorización.
«La llamada «dulce» historia comenzó hace exactamente 10 años, cuando los médicos de la clínica infantil nos dieron el diagnóstico: diabetes juvenil. Al principio, no sabíamos de qué se trataba, pero nos explicaron cómo era la enfermedad de Mia, y nosotros, toda la familia, tenemos que vivir con esto», dijo la madre de Mia, Jasmina Chichkarikj.
«Estábamos asustados y confundidos, no sabíamos cómo continuar. Pero, con el tiempo, aprendimos que, nos gustara o no, este sería nuestro día a día, y poco a poco fuimos aceptando este tipo de vida. A lo largo de los años hemos logrado superar muchos problemas, empezando por la falta de insulina, que ocurrió muchas veces, por lo que tuvimos que arreglárnoslas solos. Luego hubo un problema con los aparatos para medir la glicemia, que son de los que pinchan los dedos, a pesar de que nuestros vecinos tienen medidores de glucosa en sangre indoloros. Pedimos al Ministerio de Salud que adquiriera este tipo de monitores para facilitar la vida de estos niños, pero nuestras peticiones cayeron en saco roto», dijo Jasmina.
Dijo que cada día hay más padres cuyos hijos son diagnosticados con este tipo de diabetes.
We all have to understand that our children are healthy, to think positively and that it really is a condition that with a little bit of effort can be managed well. Our children are our heroes.
Todos tenemos que entender que nuestros hijos están sanos, pensar en positivo y que realmente es una enfermedad que con un poco de esfuerzo se puede manejar bien. Nuestros hijos son nuestros héroes.
El 21 de octubre, dos días después de que Meta.mk publicó la versión original de esta entrevista, el ministro de Saluad de Macedonia del Norte, Venko Filipche, invitó a Mia y a su madre al ministerio. Durante la reunión, anunció [9] que gracias al artículo, el Gobierno comprará los suministros médicos necesarios.