Fotos de archivo personal con ilustración de Giovana Fleck y diagramación de Natalie Van Hoozer.
Cuando las medidas de confinamiento fueron anunciadas en el mundo, había un grupo que estaba lejos de ser primerizo en encierros, soledad y cuidados diarios para sobrevivir. Se trata de las latinas con discapacidad.
Para ellas, la emergencia sanitaria aumentó las barreras [1], los trabajos de cuidado y la dependencia de otros. Las respaldan [2] los informes internacionales. Desde distintos países, seis mujeres con discapacidad, algunas migrantes, participaron en parejas en conversaciones facilitadas [1]. La diversidad de las entrevistadas está representada en el siguiente mapa:
ALT TEXT: En esta herramienta se aprecia un mosaico con fotos de seis mujeres con mascarillas y el mapa mundial con seis ubicaciones marcadas en Latinoamérica, España y Estados Unidos. Visita aquí la transcripción del contenido del mapa [3].
Compartieron cómo habitan los rincones de sus hogares para resolver la nueva normalidad sacando partido de sus redes de solidaridad y sus habilidades de discas*. A continuación sus vivencias a modo de conversación ficticia en la que entrelazamos los testimonios reales de ellas.
En la puerta
Fue una suerte aduana de cuándo y quiénes pueden salir y entrar de casa.
CRISTINA: El COVID sumó barreras que teníamos superadas. Uno trata de ser lo más autónoma posible, pero tuvimos que hacernos auxiliar con alguien más.
PAMELA: En el edificio donde vivo, una persona amiga me subía los paquetes del correo a mi puerta.
ZARÍA: Traje a mi mamá a mi casa y nos encerramos a piedra y lodo. Tenía muy claro que no iba a haber, ni hubo, un esfuerzo específico para salvar a personas en estas condiciones.
En la pantalla
Fue el cable a tierra, pero el formato de la información no siempre es incluyente.
CRISTINA: El COVID vino a demostrar que las personas con discapacidad ameritamos otro tipo de atención en situaciones de riesgo.
Elementos del escritorio que acompañaron el confinamiento de Lida Margarita Carriazo, originalmente de Colombia y actualmente residente de Sama, Asturias, España. Foto de archivo personal.
KARINA: La información de las restricciones siempre estaba en gráficos y mapas sin ningún tipo de descripción.
CRISTINA: Nosotras organizadas logramos que haya interpretación de señas en los informes diarios; y enviamos listas de las que estaban recluidas en sus casas sin apoyo.
ZARÍA: Están desapareciendo muchas actividades virtuales (desde el desconfinamiento). El formato híbrido (virtualidad y presencialidad) no debería desaparecer porque está al alcance de quienes tenemos problemas de movilidad. Otro problema es la accesibilidad: no es seguro salir al no haber ventilación y las distancias adecuadas. El despelote de la calle supone un riesgo muy alto.
En el escritorio
El lugar de trabajo se injertó en el espacio privado que previene contagios pero no la discriminación.
PAMELA: Cambié a un trabajo 100 por ciento virtual en la pandemia. Si bien tengo una discriminación excepcional, también tengo privilegios de vivir aquí en Estados Unidos donde se respetan las leyes. Es importante tener conciencia de los privilegios y las opresiones. En regiones en desarrollo, hubiera tenido que arriesgarme al salir a la calle porque no hay otra manera.
La mexicana Zaría Abreu Flores eligió su inhalador como el objeto que representa la pandemia para ella. Foto de archivo personal.
ZARÍA: Como perdí el trabajo ya no tengo independencia económica. No me dan trabajo desde que me volví una activista para visibilizar el COVID persistente, que me discapacita de manera progresiva y no me permite planear cosas. Me dicen abiertamente: “¿qué tal que te pones mal y no puedes terminarlo?” Podría hacerlo desde casa si me lo permitieran.
LIDA: Deberían decirte lo contrario: “Como tienes esto, ven, te ayudamos”.
ZARÍA: Sí, pero no está funcionando así por el capacitismo**.
En la ventana
Fue el espacio para sanarse e inventar una vida sin salir de las cuatro paredes del hogar.
ZARÍA: Fuí una enferma que cuidó. Incrementé mi autocuidado más el cuidado de mi mamá. Tenía el apoyo de mi pareja. Pero la carga mental estaba en mí.
MARGARETH: Mi recién nacida cayó cuando a mí me dio COVID y a mis niños les dio fiebre dos días.
Lida Margarita Carriazo es colombiana, vive en Sama, Asturias, España y se mueve por el mundo con su perra guía Raquel. Foto de archivo personal con ilustración de Giovana Fleck. / Global Voices
LIDA: No me fue mal con el encierro. Leí más, me dediqué a hacer ejercicio, retomé la escritura, pero a los tres meses, me dio una crisis y empecé a ver a mi perra guía en un estado de ansiedad pues no hacía sino rascarse.
ZARÍA: La primera parte la pude manejar muy bien. Mi autismo fue una ventaja, aunque así se habló de él como uno de los factores de riesgo. En mí hay muchas conductas repetitivas, parte del Trastorno Obsesivo Compulsivo [4], que tienen que ver con la limpieza. Para mí es como si me hubieran dado las reglas del juego de la pandemia y yo como autista las sigo.
PAMELA: Afecta no poder verse y tener todo online. Me fue manejable porque las personas sordas estamos bastante acostumbradas a la soledad impuesta por la barrera de la comunicación. He desarrollado mi propio mundo y la soledad es ahora una compañera.
ZARÍA: Para mí la cuarentena no se ha terminado. Ya hay necesidad de caminar, ver árboles, tener noción de horizonte, noción de cielo. Otra vez estamos quedando relegadas.
En la cocina
Cambió el modo de conseguir y preparar alimentos.
CRISTINA: Por el confinamiento, ya no pudimos contar con asistentes en la casa que nos ayudaban a cocinar, lavar, limpiar. Muchas necesitaron alguien que se mudara con ellas y las apoyara, pero no todo el mundo tiene un familiar disponible. Eso generó mucha incertidumbre y problemas.
KARINA: Mi marido tiene una niña de 12 años que se quedó con nosotros los dos meses del estado de alarma
Margareth Durán Vaca reside en Santa Cruz de la Sierra, Bolivia es una persona de talla baja y es miembro de la Asociación de Personas de Talla Baja Santa Cruz Bolivia. Foto de archivo personal con ilustración de Giovana Fleck. / Global Voices
cuando yo también iba todos los días a mi radioterapia. Teníamos la situación de tratar de estar bien los tres, ver qué cocinar y hacer cosas juntos.
MARGARETH: Se nos hacía muy difícil ir al mercado. El papá de mi hija y su familia me traían alimentos semanalmente.
PAMELA: Por el aislamiento, empecé a comprar todo online. En Estados Unidos puedo: tengo acceso a internet y las compras por internet funcionan. Estoy aquí aislada, pero hay chat 24 horas y comunicación con intérprete. Todo eso funcionó en la pandemia, en mi país de origen, Chile, no.
La vacuna de la solidaridad
Ellas tienen un antídoto para la discriminación.
PAMELA: La red de apoyo es fundamental para mí como una persona con discapacidad y además inmigrante y mujer. Mi identidad es interseccional [5] y la discriminación es más profunda. Todos somos capaces, pero está la barrera de la construcción social de la discapacidad.
ZARÍA: La gente no quiere entenderlo porque es más fácil que estemos al margen. Hay más gente eugenésica y capacitista. Mi tristeza es hacia la falta de compromiso de la sociedad con nosotros que somos sus “enfermas”, sus discas. A mí me sostiene más la rabia y creer en la solidaridad disca.
CRISTINA: Muchas mujeres han sido relegadas sin salir, estudiar ni trabajar. En la medida en que uno se agrupa y ve los derechos de hacer una vida normal, se fortalece la persona y el colectivo. Así se reclama con mucha más voz. En la unión está la fuerza.
* Discas es el diminutivo de persona con discapacidad generalmente usado de manera coloquial por esta población para referirse a sí misma.
** La eugenesia se refiere a las formas de eliminación de las personas con características físicas asociadas a lo “débil”, como una manera de hacer que haya más personas “sanas” o “fuertes”. Por su parte, el capacitismo se refiere a las maneras de discriminar y construir tabúes en torno a las personas con discapacidad, generalmente para considerarlas inferiores, de menos valor y/o infantilizarlas.
Persistiendo en pandemia: Conversaciones de latinas con discapacidad fue producido con el soporte del Centro Internacional para Periodistas (ICFJ [6], por sus siglas en inglés) y la Hearst Foundations [7] como parte del Grant para la Cobertura de la Crisis Sanitaria Mundial de ICFJ y Hearst Foundations, con la mentoría y el soporte editorial de la periodista mexicana Priscila Hernández Flores [8], especializada en derechos humanos con énfasis en diversidad y discapacidad. Las mujeres latinas con discapacidad se entrevistaron entre sí y guiaron la conversación entre ellas. Este es uno de cuatro artículos. Las citas textuales de las entrevistadas fueron editadas para lograr brevedad. Se respetaron sus ideas y su manera de hablar. Visita el primer artículo [2] que relata el contexto sobre los derechos de las mujeres con discapacidad en Latinoamérica durante la pandemia y el segundo, sobre cómo cambió la vida al salir de sus casas. [1]