Ilustración de la autora (@lucviersomujer en Instagram) y de Giovana Fleck, Global Voices.
Mientras escribo esto con el apoyo del dictado de voz, una punzada atraviesa mi espalda, recorre mi pierna; ni siquiera acostada estoy bien. Al mismo tiempo, temblores palpitantes recorren mi cuerpo, imperceptibles para quienes me rodean. Cada vez que me pongo en pie, un caleidoscopio de colores y de oscuridad me lleva por una espiral de caída al vacío, las paredes flotan, por lo que siempre me sostengo de algo. Vivo con pánico cada vez que salgo de casa, necesito salir acompañada.
Donde laboré, el odio hacia mi existencia y mi cuerpo deterioró mi salud. [1] Sin embargo, me veo tan saludable como otra mujer de mi edad. Es frecuente que desconocidos e incluso en las consultas médicas me digan “¿para qué el bastón?» o «usted tiene piernas débiles, haga ejercicio».
Más de 5 años pasé hasta encontrar especialistas que no me vieran como una floja, sino que ocupándose de mi estado de salud real, me diagnosticaran, igual que lo harían con otras pacientes. Pertenezco al 7,1% de la población colombiana [2] con dificultades para realizar actividades básicas diarias. No obstante, mi discapacidad es tan invisible que no tenemos cifras de dicha condición en Latinoamérica.
“Dolor, buenos días”
Busco la sintonía con mi cuerpo. Hago un balance de cómo me siento y los ajustes que requiero al levantarme. Es más complicado si los síntomas son repentinos; aparecen y desaparecen. Eso significa que hay días en los que puedo cumplir alguna cita médica, y regresar pronto a descansar. Otros días, además de lo dificil que es encontrar acompañante, implica reprogramar planes, buscar soluciones por medios no presenciales, porque no tengo energía, soy una con el dolor o el pánico me noquea.
No hay “radiografía” para mostrar cuanto dolor o pánico tengo. Por todo lo mencionado, evitamos hablar de nuestra condición, porque no queremos más juicios frustrantes, negacionistas y groseros. Rechazamos que otro médico o familiar nos diga “no te ves discapacitada” aunque entre mis diagnósticos estén la fibromialgia y las lesiones vertebrales. Si nuestra condición nos permite algún tipo de productividad y encontrar un hogar, comida y recursos, es mejor ocultar nuestra condición.
Las múltiples facetas de las discapacitadas invisibles
También conocidas como discapacidades ocultas, las discapacidades invisibles son condiciones físicas, mentales, neurológicas, sensoriales, o, su combinación, que sin ser visibles [3], limitan las actividades personales y constituyen desafíos adaptativos. Algunos de sus manifestaciones son dolor debilitante, fatiga, pánico, mareos, vértigo, movilidad reducida sin causa aparente, dificultad para recordar.
Aparte de las personas con discapacidades tales como sordera, ceguera y autismo, también se manifiestan en quienes presentan lesiones cerebrales, disfunciones cognitivas y de aprendizaje, trastornos de depresión, ansiedad, estrés postraumático, y síndrome de fatiga crónica. Así mismo, en personas con epilepsia, colitis, endometriosis, esclerosis múltiple, artritis reumatoide, cirrosis, fibromialgia, Lupus, encefalomielitis miálgica, diabetes, enfermedad de Crohn, y en general, con enfermedades crónicas.
Así, pueden constituir desafíos leves en el día a día, hasta limitar severamente sus actividades, y tener efectos más perjudiciales a largo plazo.
Ideas para derrumbar las barreras que nos separan
El logo de la silla de ruedas es limitado para representar todas las discapacidades. Así, cuando rogamos por espacios reservados o accesibles, recibimos miradas de odio, repudio, asco, nos insultan y agreden. Cargamos con historia clínica en mano, o algo que demuestre nuestra discapacidad. Nos obligan a ceder el asiento. Todo empeora si eres una mujer diversa [4], porque para gran parte de la sociedad ni siquiera deberías estar viva.
Así las cosas, debemos comprender que la exclusión social en sitios públicos y en medios virtuales existe. Preguntémonos cómo podrían las barreras físicas o sociales restringir a alguien con una discapacidad invisible. Parte de nuestra evolución social implica reconocer que los medios se pueden adaptar a las personas. Lograrlo permitirá una mayor participación y ser capaces de contribuir a un mundo mejor posible.
Algunas recomendaciones mías para mejorar la situación son:
- Amplía tu comprensión, piensa para hablar, evita las “bromas” [5] sobre estas condiciones;
- Reconoce que no tenemos por qué hacerte sentir mejor cuando te equivocas en la forma en que nos tratas;
- Respeta su privacidad; aunque, si alguien te cuenta de su condición, escúchale, aprende, crea conciencia [6];
- Conoce las expectativas de tus interlocutores. Por ejemplo, hacer contacto visual y mirar fijamente, es propio de un estilo de comunicación neurotípico; pero inapropiado con personas autistas [7]o quienes han atravesado eventos traumáticos;
- Expresa ideas con términos sencillos, entendibles, con instrucciones lo más directas posibles. Además, si puedes, aprende lengua de señas para hablar con personas sordoseñantes;
- Incluye transcripciones y subtítulos para los audios;
- Usa el contraste suficiente de color para gráficos y texto alternativo para estos;
- Las personas neurodiversas y/o con depresión o ansiedad, son más sensibles al escrutinio, al ruido, por lo que además, resulta conveniente cancelar el ruido, evitar los espacios abiertos, e incluso poder trabajar en un horario distinto; [8]
- Normalizar espacios de trabajo más silenciosos, con auriculares para cancelar el ruido;
- Aplicar diseños que garanticen espacios con una fácil circulación, evitando puntos ciegos;
- Brindar variedad de rutas de acceso a los lugares convocados. Recuerda, no todo el mundo tiene automóvil. Resulta adecuado aclarar si las rutas de transporte público son accesibles, e informar cuales implican desplazamiento mas cortos.
Al principio esperaba volver a ser como antes. Pero mi sintomatología es cambiante, y no se ajusta al ciclo de enfermarse, recibir tratamiento y mejorar. Adaptarme resulta complicado, por lo que en mi día a día, enfoco mis energías en sentirme “normal”, dentro de mi normalidad.
Bueno, por lo menos mi hijo sabe que «lo esencial es invisible a los ojos».