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Cuidar de un familiar con demencia en la Ucrania sitiada

Categorías: Europa Central y del Este, Ucrania, Guerra y conflicto, Medios ciudadanos, Salud, The Bridge, Historias de tiempos de guerra desde Ucrania, Rusia invade Ucrania, Tres años de la invasión rusa a Ucrania
Dementia

Imagen de Pxfuel [1], CC Public Domain Certification [2].

Traducido del ucraniano al inglés por Svitlana Bregman

Esta historia es parte de una serie de ensayos y artículos escritos por artistas de Ucrania que decidieron quedarse en el país tras la invasión rusa que empezó el 24 de febrero de 2022. La serie es el resultado de la colaboración con Folkowisko Association [3]/Rozstaje.art [4], gracias a la cofinanciación de los Gobiernos de República Checa, Hungría, Polonia y Eslovaquia mediante una beca del Fondo Internacional Visegrad. [5] La misión del Fondo es promover ideas para la cooperación regional sostenible en Europa Central.

“¿Sabes qué es la demencia?”. Así empieza la historia Olga, una ucraniana que ha cuidado a su madre enferma. “Es una enfermedad totalmente irracional: Todo lo que imaginas sobre una persona o sobre el funcionamiento del cerebro se borra sin más”.

“Casi diez años viviendo con la enfermedad de mi madre cambió mi visión del mundo”, cuenta. “El psiquiatra me decía: ‘Esconde la televisión porque la va a romper’, y yo le contestaba: ‘No, ¿por qué?’ Sin embargo, pasado un tiempo, mamá empezó a pelear con su reflejo en el espejo y destrozó el televisor de casa. En cierto punto, me di cuenta de que estaba desapareciendo su memoria de largo plazo, el presente se desvanecía, y mi madre volvía gradualmente a su infancia. Insistía en que quería irse a su casa, aunque estábamos en el apartamento donde había vivido siempre. En su mente, había vuelto a ser niña, antes de Kiev, y yo, su única hija, también desaparecí de su mente: Aún no había nacido. Pero sabía mi nombre y me seguía llamando, aunque no podía explicar quién era”.

Al principio, la madre de Olga comprendió su situación y pidió ayuda. La asustaba la falta de control: No podía leer ni escribir ni saber qué hora era; olvidaba palabras. Dijo que saltaría de un puente si pudiera.

“Creo que mamá no mentía, no era capaz de mentir”, dijo Olga sobre las palabras de su madre. “Una vez, durante la Trinidad, nos alojamos en una casa rural cerca de Kiev, y no vigilamos la puerta exterior. Mamá salió, se alejó y se internó en el bosque. Por suerte, estaba descalza y nos ayudaron las huellas que dejó marcadas en la tierra… Pero tardamos tres horas en encontrarla. Tal vez no quería que la encontráramos”.

Olga insiste en que la sociedad debería estar más concientizada sobre esta enfermedad.

“En la Universidad de Lublin asistí a varias charlas sobre la eutanasia y no entendía por qué se hacía tanto escándalo al respecto. A medida que avanzaba la enfermedad de mi madre, volvía al tema de la eutanasia y la reconsideraba en el contexto de demencia: la persona debería tener el derecho a decidir”.

Cuando Olga quedó embarazada de su segundo bebé (sus hijos tienen cinco y siete años), analizó la posibilidad de llevar a su madre a un centro de vida asistida para poder dedicarse a la crianza.

Resulta que ya no había este tipo de pabellones en los hospitales psiquiátricos ni en las residencias para mayores de Kiev. Nadie quiere pacientes con demencia porque son incurables, y la enfermedad no deja de avanzar. Es muy difícil darles cuidados. Encontraron un pabellón para pacientes con demencia en las afueras de la ciudad con una larga lista de espera, pero solo tenían siete personas de enfermería para atender a ochenta pacientes. El psiquiatra le dijo: “Pueden llevarla allí, pero no sobrevivirá más de tres meses. Es su decisión… si quieren ‘deshacerse de ella’, puedo ayudar a gestionarlo. Pero este tipo de pacientes están mejor con sus familias”. Finalmente, dos meses antes del nacimiento de su nieto, la madre de Olga fue trasladada a la región ucraniana de Vínnitsa para quedarse a cargo de un cuidador.

“No quería que la tocara ningún extraño cuando se vestía o se aseaba. Mi madre, que jamás en su vida había usado lenguaje vulgar, a veces maldecía con vehemencia a nuestra niñera, la empujaba y la escupía”.

A seis meses de su llegada a Vínnitsa, se cayó y se fracturó la cadera. Ni allí ni en Kiev quisieron operarla. Es algo muy común: Si las personas con demencia se lesionan, se niegan a tratarlas, por lo que sus huesos sueldan mal y no pueden volver a caminar. Consideran que no están lo suficientemente lúcidas para asumir la responsabilidad del proceso de rehabilitación intensiva que sigue a la cirugía. Además, existe un alto riesgo de que vuelvan a lesionarse. Unos días después de la caída, en mayo de 2018, la madre de Olga fue trasladada a Kiev. Se dio cuenta de que estaba de regreso en casa y estaba feliz de ver a sus nietos.

¿Qué hacer?

Unos días antes de la invasión de febrero de 2022, una amiga de Lublin le escribió a Olga: “Recoge tus cosas y ven a quedarte con nosotros”. Pero, en el trabajo, sus jefes le decían: “Eres demasiado alarmista. ¡Nadie va a atacar Kiev!”.

Olga relata la noche de la invasión: “Esa noche no pude dormir nada. Recogí mis pertenencias y documentos. Tenía un presentimiento. Después de las 4 a.m., oí la primera explosión. Sintonicé el discurso de Putin y lo oí decir: «Querido pueblo ruso, estamos iniciando…». Desperté a mi marido y le dije: ‘Es la guerra. Toma a los niños y vete’. Él aún no entendía lo que pasaba, y luego dijo: ‘Tenemos que permanecer unidos’. Entonces nos pusimos a sellar las ventanas con cinta aislante para calmarnos. Aún siguen selladas”.

Al día siguiente cerraron la frontera para todos los hombres [6]. ¿Qué iban a hacer? ¿Cómo iban a esperar en el tráfico congestionado con una madre inmovilizada y enferma? Había que cambiarle el pañal y alimentarla cada tres o cuatro horas. Se podían generar escaras al instante y, luego, tardar semanas en sanar. ¿Dónde encontrarían alojamiento adecuado para una persona paralizada y no cooperadora que gritaba a todas las personas que la rodeaban?

“Un día después, cuando empezaron a bombardear activamente Kiev y el enemigo ya estaba muy cerca, decidimos ir a nuestra casa de campo al norte de Kiev, en el distrito de Vyshgorod. También vino mi hermana con su familia. Nos ayudaron a subir a mamá al auto y recoger algunos bolsos nuestros. Cuando salíamos, vimos un vehículo militar y varios cadáveres”.

Las condiciones en la casa de campo eran más o menos buenas. Había una bodega que transformaron en refugio antiaéreo. De noche, las detonaciones eran constantes.

“Desde una de las ventanas del segundo piso, veíamos que volaban misiles Grad desde Petrivtsi. Desde la otra ventana, veíamos los misiles salir de Brovary. Mi hijo estaba aterrorizado por los bombardeos. Se envolvía en una manta y así se escondía como si fuera un capullo. Y mi hija empezó a comerse las uñas. Durante el día, caminábamos por el pueblo y veíamos las trazas blancas que dejaban los proyectiles en el cielo”.

La madre de Olga venía de una familia religiosa; asistía a la iglesia y tenía mucho respeto por el reverendo Volodymyr, del pueblo donde se encontraba la casa de campo. En mayo, cuando su condición empeoró y sufrió un edema pulmonar (acumulación de líquido en los pulmones), Olga pidió al sacerdote que le diera la última unción. Es el único sacramento que puede practicarse con pacientes en su condición: la comunión y la confesión ya no son posibles porque la persona no puede reaccionar ni responder preguntas adecuadamente. El sacerdote lee siete oraciones, unge al paciente con aceite siete veces y reza el Padrenuestro.

“Todo quedó en lo más profundo de nuestras almas”

“Su jardín siempre estaba perfecto”, recuerda Olga. “Muchas flores. Hacíamos muchas mermeladas y conservas. Cuando era pequeña, íbamos a la tienda por departamentos Central, al centro comercial Passage Mall y al mercado central de alimentos. Esperábamos en la fila y, luego, caminábamos por el centro de la ciudad y parábamos en algún café para comer un pastel de Praga con infusión. Así era ir de compras en la era soviética”.

La madre de Olga falleció el 2 de agosto de 2022, día de san Ilya y cumpleaños del difunto padre de Olga. En ocho días habría cumplido los 73.

“Es muy simbólico, lo esperaba. Durante los últimos años, agosto había sido siempre muy difícil para mamá. Papá hubiera cumplido 75 ese día. Mis hijos y yo visitamos su tumba, y en casa, le serví a mamá una copita de vino y le di su helado de café favorito. Luego nos fuimos a ver a un pariente, nos quedamos afuera conversando y, al volver adentro… todo había terminado”.

La sepultaron en el pueblo de la casa de campo. El cementerio está a unos dos kilómetros. Colocaron el ataúd sin sellar en un auto abierto, y Olga sostenía la mano de su madre.

“Era un día despejado, y el delgado cuerpito de mamá estaba tibio por el sol. Mientras nos dirigíamos lentamente hacia el cementerio, sostenía su mano. Allí estaba mi madre diciéndome adiós”.

Durante todos esos años, Olga no tomó medicación para la ansiedad, pero este episodio la llevó al límite.

“Tras cuarenta días, me quebré. Empecé a experimentar síntomas que no conocía. Mi cuerpo liberó todos los años de estrés y, para colmo, la guerra. Estoy tomando ansiolíticos suaves, y voy mejorando. Todo quedó en lo más profundo de nuestras almas, y tendremos que vivir con eso un largo tiempo”.

La primera causa de suicidio es la depresión no tratada. Es posible tratar la depresión y evitar el suicidio. Existen líneas confidenciales de apoyo que ayudan a potenciales suicidas y a quienes atraviesan una crisis emocional. Visita Befrienders.org [7] para buscar la línea de prevención de suicidios en tu país.