Foto de Juanma Rada para el Proyecto VIH Bolivia de Hivos . Licencia Creative Commons.

Esta historia fue escrita por Dayana Martínez en Muy Waso.  Fue republicado en Global Voices bajo un convenio entre los medios. Este texto recibió la Segunda Mención honrosa del Premio Nacional de Periodismo Feminista 2023 organizado por Muy Waso.

Nota editorial: el q'epi es una expresión del arte textil de las mujeres bolivianas. Es una tela de colores atada a la espalda que funciona como mochila. Son piezas que acompañan a las mujeres a lo largo de su vida, por lo cual tienen una relación simbólica con sus historias, sueños y lamentos.

Cuando Mariela, quien ha pedido que ocultemos su nombre real por razones de seguridad, recibió el diagnóstico positivo de VIH, su esposo rechazó hacerse una prueba y decidió abandonar a su familia. La de ella es la realidad que afrontan cientos de mujeres con VIH en Bolivia. No solo se enfrentan a prejuicios, también se convierten en jefas de hogar debido al abandono de sus parejas y, desde el trabajo informal, luchan por cuidar de su salud y la de sus hijos.

En Bolivia, tres de cada diez mujeres son jefas de hogar. En el caso de las familias monoparentales, el 81 por ciento son sostenidas por mujeres. Ambos datos provienen del Instituto Nacional de Estadística de Bolivia (INE).

Pero las cifras podrías ser mayores en el caso de las mujeres con VIH: más de 3,000 mujeres que viven con VIH son jefas de hogar, según cifras del Banco Mundial. Esto representa alrededor del 42 por ciento del total de mujeres diagnosticadas con el virus. Muchas de las estadísticas sobre esta población son proyecciones de lideresas de la Red Nacional de Personas Viviendo con el VIH y sida (RedBol), organización boliviana que provee acompañamiento e información para apoyar a pacientes del país, ya que desde el Estado no existen datos sobre el abandono de los hombres a sus parejas y familias cuando se enteran de que viven con VIH. El Estado tampoco tiene datos claros sobre cuántas mujeres con VIH se encargan de sostener a sus hijas e hijos que muchas veces también son seropositivos.

Sumergidas en la informalidad

En el país, el 80% de la población general trabaja en el sector informal. De ese total, el aproximadamente nueve de cada 10 son mujeres, según datos publicados por la Organización Internacional del Trabajo (OIT) en 2022. El perfil de las mujeres bolivianas del sector informal se dedica al comercio y está formado por adultas, con educación primaria e indígenas.

Estos datos también se reflejan y amplían entre las mujeres con VIH. “Si vemos a la población con VIH, incluso llegamos al 90% de personas que no tienen un trabajo fijo”, afirma Hilaquita referenciando citas de RedBol. “La mayoría no tenemos trabajo. Las mamás salen a vender y viven del día”, añade.

La pandemia: sin pruebas, sin medicamentos

Durante la pandemia, muchas personas se vieron obligadas a suspender sus tratamientos antirretrovirales. Las restricciones para movilizarse y viajar impidieron que las pacientes acudan a los centros de salud para recibir sus medicamentos. Fue así como, sobre todo quienes vivían en el área rural, resultaron más afectadas. Mientras el COVID-19 absorbió laboratorios, camas y personal, las áreas dedicadas al diagnóstico de VIH quedaron relegadas y sin recursos. El porcentaje de casos diagnosticados en etapas tardías se elevó considerablemente.

“Los casos cautivos no diagnosticados durante la pandemia comenzaron a ser diagnosticados en 2022 y este 2023 (…) Muchos de estos fueron tardíos, es decir, pacientes en etapa sida. Normalmente teníamos menos del 10 por ciento, ahora hemos llegado al 15 y 20 por ciento”, explica el responsable del programa de ITS/VIH/sida del Servicio Departamental de Salud (Sedes) Chuquisaca, José Armando Sandoval. Esos casos tienen una menor esperanza de vida. La mitad muere al año de su diagnóstico, la otra mitad vive dos a tres más.

Esto implica un riesgo para la salud pública, porque mientras más tiempo una persona desconoce que tiene VIH, es más probable que realice acciones riesgosas para su vida y la de otras personas, detalla Sandoval. Por toda esta situación, se activaron alertas en algunos departamentos del país. En Chuquisaca, por ejemplo, en abril de 2022 se declaró en alerta naranja por el incremento de personas seropositivas.

Brechas de género en el diagnóstico

En Bolivia, hay un poco más de dos hombres con VIH por cada mujer que vive con el virus, según cifras de RedBol. A diferencia de ellos, la mayor parte de ellas es diagnosticada durante el embarazo.

Desde 2007, en Bolivia se aplican pruebas rápidas de VIH a las mujeres embarazadas de forma obligatoria. Es debido a esos exámenes que muchas adolescentes se enteran de que tienen VIH, ya que no podrían acceder a ellos sin el permiso escrito de sus padres.

“Ahorita la epidemia del VIH se concentra entre los 14 hasta 30 años. Antes era de 20 a 35 y a 40 años”, lamenta Hilaquita. Que el VIH hoy afecte a personas cada vez más jóvenes muestra la necesidad de informar desde el sistema educativo sobre métodos anticonceptivos para evitar embarazos no deseados, prevenir la transmisión del VIH y otras infecciones o enfermedades.

Embarazos adolescentes y VIH

Desde el primer diagnóstico de VIH en Bolivia, registrado en 1984, hasta los primeros días de junio de 2023, se han registrado 124 casos en niñas y adolescentes de 10 a 14 años y 40 en varones de esa misma edad. Entre los casos de 15 a 19 años: 1,951 se diagnosticaron en varones y 2,183 en mujeres.

En esos dos grupos etarios se identifica a más mujeres con VIH que a hombres. “Si hablamos de menores de 18 años, la mayoría de las diagnosticadas con VIH son mujeres”, comenta Sandoval. Esto se refleja también a nivel internacional. En América Latina, las mujeres representan el 29 por ciento de los nuevos casos, mientras que entre los 15 a 24 años este porcentaje sube al 36 por ciento según cifras de UNAIDS.

Violencia sexual, datos inexistentes

Consultado sobre si estos casos de menores de edad embarazadas son consecuencia de delitos sexuales, Sandoval dice que ese dato no está considerado en las estadísticas. Pero que, con sus 11 años de experiencia, en Chuquisaca advirtió que una gran cantidad estos casos tienen a ambos padres adolescentes.

Sin embargo, hasta el 31 de octubre de 2023 el Ministerio Público registró cada día más de 10 casos de estupro o violación contra infantes o adolescente. En Chuquisaca una de estas denuncias surge cada día y medio.

Sobre violaciones solo recuerda un caso: un padre que violó a su hija de nueve años y que le transmitió VIH. “Lo aprehendieron en mi oficina. Murió en la cárcel por sida”, agrega.

Si bien no se tiene datos sobre los casos de transmisión de VIH a través de delitos sexuales, los medios de comunicación han registrado varios el último año. Como uno en Cochabamba, en el que un padre con VIH violó a su esposa y a sus cuatro hijas (mayo, 2022). O el caso de un niño de 10 años en Yapacaní, Santa Cruz, que fue violado por cuatro hombres que le contagiaron VIH y lo dejaron en terapia intensiva (junio, 2022).

Un q’epi más grande

A diario, las mujeres enfrentan tratos desiguales en la sociedad que afectan su vida. Desde su forma de vestir hasta la manera en la que ejercen sus derechos sexuales y reproductivos. “Cuando tienes VIH tu q’epi es más grande”, reflexiona Hilaquita. “Te dicen ‘seguro es una puta, seguro se ha contagiado así’”. Las mujeres con VIH sufren de mayor discriminación, incluso en los servicios de salud. Las hijas de mujeres con VIH que deciden tener hijos también son discriminadas.

Esta situación afecta de tal manera a las personas con VIH, en especial a las mujeres, que rige en ellas una especie de autocensura en el reclamo público de respeto a sus derechos y en el repudio a las irregularidades y la discriminación en su contra. Cuando no son excluidas o discriminadas, parecen invisibles ante los ojos de la sociedad y del Estado.