El recorrido de Marijeta Mojasevic, de sobreviviente de derrame cerebral a activista por los derechos de personas con discapacidad 

Composición de Giovana Fleck con un afiche sobre derechos de los discapacitados en The Leadership Conference on Civil and Human Rights, utilizado con autorización, y una foto de Marijeta Mojasevic, cortesía de Mojasevic.

Este artículo de Clarisse Sih y Bibbi Abruzzini forma parte de la campaña #MarchWithUs: todo un mes de historias de activistas por la justicia de género de todo el mundo.

Despertarse con miedo de por vida por un problema neurológico es una situación en la que nadie desea encontrarse nunca. Marijeta Mojasevic nunca pensó que podría sufrir un derrame cerebral, y menos a los 17 años.

Mojasevic nació en Berane (Montenegro) en 1988. Estaba en secundaria cuando sufrió su primera derrame cerebral.

“Te vas de excursión y te despiertas en una sala de urgencias. En ese momento, me dije que no quería estar allí. Recuerdo al joven que estaba en esa sala de urgencias. Los dos estábamos hechos un desastre. Después, por desgracia, murió”, recuerda Marijeta.

«Todo es diferente; yo soy diferente»

Medio año después, sufrió otro derrame cerebral. Tras el primero que sufrió a los 15 años, los vasos sanguíneos del cerebro quedaron dañados, y en el siguiente, quedaron permanentemente sin poder transportar oxígeno.

Tuvo que dejar la escuela durante un año y medio para seguir estudiando desde un punto de partida diferente: veía doble, tomaba medicamentos fuertes y tenía hemiparesia, debilidad de todo un lado del cuerpo. Pero estos eran solo una parte de sus problemas.

“Mi sistema neurológico se estropeó y nunca volverá a arreglarse. El dolor crónico se convirtió en mi amigo constante, mi enemigo inevitable. Tuve que aceptar el hecho de que nunca volveré a caminar bien, a usar la mano derecha igual ni a ver con normalidad”.

Mojasevic publicó recientemente extractos de su diario personal de antes y después del derrame cerebral.

Lunes 2 de septiembre de 2002

Querido diario:

Hoy empieza el año escolar y todas las demás cosas dejan de tener importancia a partir de hoy. Solo la escuela es importante. Dudaba un poco en escribirte porque sé lo llorón que era mi hermano. La primera vez rompí algunas páginas por miedo, pero ahora no lo haré. Diana se enamoró de Aleksander, y según su historia, Mia también. Y es un poco lindo. Tengo que decirte que Martin es muy dulce conmigo. Tengo que averiguar si todavía está enamorado de mí. Angel tiene un corte de pelo terrible, y se rumorea que mi mentor se alistará en el Ejército. ¡¡¡Qué voy a hacer sin él!!!

¡Te quiero! Tu Maki

Viernes 11 de abril de 2003

Querido diario:

En primer lugar, pido disculpas por no responder. Segundo, estoy muerta. Mañana es el concurso de física y estoy muy nerviosa. He hecho muchas tareas, y siento que sé (eso ya es algo), pero este miedo escénico me va a enterrar. ¡No creo que duerma esta noche!

Tu física

Lunes 28 de julio de 2003

Querido diario:

Anoche tuve un ataque de llanto. Algo se rompió dentro de mí y no sé, estaba muy mal. Estoy muy muy deprimida. Todo es diferente, yo soy diferente, y todos a mi alrededor. Y todo eso me molesta mucho. Su relación. Y la escuela, tengo mucho miedo, pero espero que vaya a estar bien. Bueno, te lo digo, todo es de alguna manera… diferente.

Tu M

Jueves 18 de septiembre de 2003

Querido diario:

Hoy es mi cumpleaños. No lo voy a celebrar porque no es el momento. No es momento para nada. Eso esta bien para ti. Estoy muy mal. Intento ser la de antes, pero no funciona. La escuela es terrible. todo es diferente y estúpido. La sociedad, los profesores, lo que sea. Me siento estúpida y sola. Pero eso fue hace mucho tiempo. No puedo describirte lo que me molesta, pero la lista es larga. Esto ya soy yo. Es otra persona. ¡Y echo de menos mi antiguo yo! Aquí, estoy llorando. Patético y ridículo, ¿no? Creo que Dios debería haberme llevado. No estoy para esto. No lo estoy.

Firmó la última entrada del diario como NADIE. Su transformación fue muy rápida e inevitable. Aún así, casi invisible.

“Perdí a la mayoría de mis amigos por el estigma y los prejuicios que rodean a la discapacidad. Gané otros nuevos [amigos], el tesoro de mi vida. Como consejera juvenil, trato de explicarle a los jóvenes por qué no deben tener miedo a la diversidad, y la discapacidad es una forma de diversidad”, dice Marijeta.

La vida con discapacidad

En Montenegro, que, como muchos países de los Balcanes y más allá, ha desarrollado hace pocos años un sistema de apoyo a las personas con discapacidad, Mojasevic es ahora madre, trabajadora social, orientadora juvenil y activista por los derechos de los discapacitados. Em 2024 fue incluida en la lista de las cien personas más influyentes de la BBC, entre los pocos de los Balcanes. Se centra sobre todo en los jóvenes, que suelen estar muy interesados en sus talleres “La vida con discapacidad”:

“Em 2023 estuve trabajando con un grupo de estudiantes de noveno grado. Recuerdo ese día porque querían que me quedara más tiempo y que les diera más información. Fue muy fuerte. Quiero cambiar su punto de vista y que acepten a las personas con discapacidad como miembros de su misma sociedad, como sus amigos, como sus colegas”.

Mojasevic es también embajadora de OneNeurology, iniciativa que pretende hacer de las afecciones neurológicas una prioridad de salud pública mundial. Existen más de 400 trastornos neurológicos. El 92% de quienes viven con trastornos neurológicos afirman sentirse afectados por la estigmatización por el trastorno que padecen.

La dimensión de género en la salud

Pero este estigma también tiene un componente de género. Si la igualdad de género salva vidas, lo contrario también es cierto: la desigualdad de género cobra vidas. Esto es especialmente cierto en la atención de salud, que tiene prejuicios de género endémicos y potencialmente mortales.

“Las relaciones de poder entre hombres y mujeres constituyen las causas profundas de la desigualdad de género, y figuran entre los determinantes sociales más influyentes de la salud. Determinan si se reconocen las necesidades de salud de las personas, si tienen voz o un mínimo de control sobre sus vidas y su salud, si pueden hacer realidad sus derechos”, según el informe “Desigual, injusto, ineficaz e ineficiente- Inequidad de género en salud: Por qué existe y cómo podemos cambiarla“, de la Red de Conocimientos sobre la Mujer y la Equidad de Género de la Comisión sobre Determinantes Sociales de la Salud de la OMS.

El informe subraya el impacto perjudicial de la desigualdad de género en la salud física y mental de millones de personas en todo el mundo, y afecta tanto a niñas y mujeres como a niños y hombres. Los investigadores sugieren varios enfoques para marcar la diferencia, como reformar las leyes y políticas para defender los derechos de las mujeres, cuestionar los estereotipos y normas de género perjudiciales, y abordar los riesgos y vulnerabilidades de salud específicos de cada sexo.

Pero esto no es todo, es necesario mejorar el conocimiento y el acceso de las mujeres a la atención de salud, rectificar los desequilibrios de género en la investigación de salud y promover la igualdad de género dentro de las organizaciones, y apoyar al mismo tiempo a los grupos de defensa de las mujeres para que asuman responsabilidad.

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