Foto de Mykenzie Johnson en Unsplash. Con licencia Unsplash.

Nota del editor: El 14 de noviembre es el Día Internacional de la Diabetes. Tengo una hija con diabetes de tipo 1, enfermedad autoinmune que se desarrolla sobre todo en niños y jóvenes, y prácticamente no tiene explicación genética. Mi hija tenía nueve años cuando se la diagnosticaron, y durante mucho tiempo, ese diagnóstico marcó en nuestras vidas un antes y un después. Pero vivimos en Europa, donde los diabéticos reciben un esmerado cuidado gratuito por parte de los Estados.

Este artículo, publicado en ruso en Holod Media y traducido por Global Voices, cuenta la historia de una joven que vive en Rusia, donde el Estado no da prácticamente ninguna ayuda, sobre todo en las localidades rurales más pequeñas. Global Voices publica este artículo editado para una mayor claridad y brevedad, en virtud de un acuerdo de contenidos compartidos con Holod.

En 2023, las autoridades rusas anunciaron que tenían la intención de intensificar su lucha contra la diabetes, y destinaron fondos adicionales del presupuesto nacional. Pero lo cierto es que muchas personas fuera de la capital, Moscú, se ven forzadas a gastar dinero en controlar su patología, y apenas llegan a fin de mes. Alena, de 23 años, vive en Yelets con el salario promedio en su ciudad, 25 000 rublos al mes (unos 250 dólares). Para ajustar su presupuesto, escatima en medicamentos, por lo que corre el riesgo de sufrir un coma diabético. Los suministros gratuitos que el Estado da a los diabéticos son insuficientes. Esta es la historia de Alena, contada con sus propias palabras, sobre cómo navega por la vida en Rusia con diabetes.

Historia de Alena

A veces tengo la misma pesadilla: se rompe mi último inyector de insulina, y todos los hospitales están cerrados. Tengo esos pensamientos producto de la ansiedad: ¿y si mi azúcar en sangre cae y no tengo tiras reactivas ni insulina? Me siento y pienso, ¿y si no puedo trabajar? Si no tengo dinero, ¿qué haré? ¿Qué comeré? ¿Cómo compraré insulina?

Veo anuncios que dicen «¡La diabetes ya no es una enfermedad! Es un estilo de vida». Incluso mi abuela me llamó y me dijo que la diabetes puede controlarse con una dieta sana e insulina. No quise contrariarla, así que asentí, pero sentí una candente indignación. La gente suele decir que es fácil vivir con diabetes en Rusia porque en teoría, todo está «disponible». No quieren creer que nuestro próspero Estado no puede darnos medicamentos básicos a quienes sufrimos una dolencia crónica.

Cuando me diagnosticaron la diabetes, tenía 15 años. Ya hace ocho años que me inyecto insulina en el estómago cuatro o cinco veces al día con un inyector especial. También me pincho constantemente en los dedos con una lanceta para sacar una gota de sangre con la que medir mi nivel de azúcar en sangre.

Desde pequeña, los médicos me enseñaron que aunque las agujas de la jeringa y las tiras reactivas son de un solo uso, hay que reutilizarlos varias veces para ahorrar dinero. Aún lo sigo haciendo: uso la misma aguja varios días. Las agujas se hacen más romas y les cuesta perforar la piel. Las puntas de mis dedos se endurecen y se les forma costra. Mi estómago desarrolla bultos que impiden que la insulina se absorba adecuadamente. El efecto de la hormona hace que muchos diabéticos desarrollen una barriga protuberante: yo también la tengo, aunque soy bastante delgada. Esto no sucede a causa de la propia insulina, sino por los bultos que provocan las inyecciones. Lo he aceptado, aunque sé que muchos diabéticos intentan eliminarla a base de masajes y cremas, pero me limito a elegir ropa que no me marque la barriga.

Cambiar la aguja en cada inyección es demasiado caro, para mí y para la mayoría de las personas con bajo salario. Un lote de cien agujas para inyector cuesta 1500 rublos (15 dólares). Un lote de 25 lancetas para el glucómetro cuesta 350 rublos (3,50 dólares). Y 150 tiras reactivas cuestan 2300 rublos (23 dólares)

Los médicos recomiendan medir el nivel de azúcar en sangre al levantarse y al acostarse, antes de cada comida y dos horas después de comer. Si no te encuentras bien por una descompensación de azúcar, debes medirlo y volverlo a medir después de inyectarte insulina o comer algo dulce, para ver si el nivel se ha equilibrado. Aunque no sigas estos pasos meticulosamente, tienes que medir tus niveles de azúcar entre cinco y siete veces al día para llevar una vida normal.

Todo esto es necesario para mantener un nivel estable de azúcar en sangre a lo largo del día —todos los días— por el resto de tu vida. Comemos alimentos variados, como todo el mundo. Nos enfermamos, nos estresamos y eso causa picos de azúcar. Por eso es importante medirla a menudo para entender qué pasa en nuestros cuerpos, cómo progresa la diabetes y si hay complicaciones a la vista. Estas complicaciones pueden ser graves: daños en la vista, riñones, nervios y articulaciones, úlceras diabéticas en las extremidades, etc.

Pero yo no tengo gano lo suficiente para comprar todas las tiras que necesito para llevar una vida normal. Compro las que necesito para sobrevivir.

Por eso, a menudo me guío no por las lecturas de glucosa, sino por cómo me siento, aunque incluso después de años con diabetes, es difícil reconocer cuándo mi azúcar en sangre cae a niveles críticos. A veces me siento bien, pero mido el azúcar y veo que el nivel es 2, casi precomatoso. He tenido esos episodios, y tardas mucho en recuperarte. Si no mides tu azúcar en sangre regularmente, como yo, te arriesgas a morir.

Aunque intento controlar mi dieta, el azúcar en mi sangre, y hago ejercicio, sigo teniendo complicaciones derivadas de la diabetes. Los nervios de la pierna no funcionan bien, y creo que en parte se debe a la falta de apoyo estatal a los diabéticos. Es agotador decidir cada vez si uso una tira de prueba nueva para comprobar mi azúcar o la guardo para más tarde.

Técnicamente, agujas para inyectores, lancetas y tiras reactivas son gratuitas. Pero nunca he recibido agujas ni lancetas de mi hospital, solo un lote de 50 tiras de pruebas al mes, poco más que suficiente para comprobar mi azúcar en sangre una vez al día. Las tiras de la clínica son de baja calidad, así que me cambié a un glucómetro europeo que me compré, mi vida lo merece. Y sigo pensando, «ahora empezaré a ganar más, ¡y al final mediré mi azúcar con regularidad!».

Estoy estudiando un máster de derecho y trabajo como profesora particular. Mis ingresos no son estables: en un mes bueno, puedo ganar 25 000 rublos (250 dólares), el promedio de mi región, donde los asistentes legales ganan más o menos lo mismo y los camareros incluso menos. Soy de Rusia central, y los salarios aquí son algo más altos que en la mayoría de localidades rurales, donde pueden ser tan bajos como 12 000 rublos al mes (120 dólares). Y allí también hay diabéticos.

En 2022, el Estado ruso cambió su suministro de insulina gratuita, así que tuve que comprarme la insulina. Empezaron a usar Fiasp, que funcionaba bien, pero luego lo sustituyeron por una marca rusa de insulina. Leí reseñas sobre ese producto, y la gente decía que provocaba problemas, como insensibilidad, o no tenía ningún efecto, por lo que compré insulina extranjera, y gasté 4000 rublos al mes (40 dólares). Incluyendo agujas y tiras reactivas, mis gastos médicos alcanzaban los 7000 rublos al mes (70 dólares), más o menos el 28% de mi salario mensual. En marzo de 2024, Rusia recortó las compras estatales de Fiasp en un 95%, y una vez que se acaben las existencias actuales, es muy probable que el Estado solo dé la insulina rusa a todos los diabéticos.

La diferencia de apoyo estatal a los diabéticos entre las grandes ciudades como Moscú y las regiones como la mía es enorme. Veo en las redes sociales que los diabéticos de las ciudades pueden encontrar tiras reactivas importadas gratis, mientras que yo las tengo que comprar porque mi hospital no las entrega. Incluso mis padres se ofrecieron a registrarme en Moscú para que pudiera tener un mejor tratamiento, pero, ¿por qué debería trasladarme para conseguir una sanidad de calidad?

Los gastos constantes empujan a muchos diabéticos a trasladarse a grandes ciudades o a trabajar horas extra solo para poder pagar los tratamientos necesarios. Para mí sería un lujo una bomba de insulina que suministrara insulina de manera automática, o un monitor continuo de glucosa que midiese constantemente los niveles de azúcar en sangre. Estos dispositivos son costosos, y en Rusia, el Estado no los da gratuitamente a los adultos con diabetes.

Un buen monitor de glucosa cuesta 4000 rublos (40 dólares), y su mantenimiento cuesta 8000 rublos al mes (80 dólares). Una bomba de insulina de calidad cuesta unos 300 000 rublos (3000 dólares), además de su mantenimiento. Quiero tener un alto nivel de bienestar y pretendo tener un hijo, lo que significa un control continuo de la glucosa durante nueve meses que cuesta alrededor de 100 000 rublos (mil dólares). Tendré que ahorrar.

No quiero depender de nadie. Cuando le digo a mi madre lo mal que el Estado trata a los diabéticos, me contesta, «Tu padre y yo te ayudaremos si lo necesitas». Pero yo le digo, «No podrán ayudarme toda mi vida». Quiero que el Gobierno me dé comodidades básicas.

Mi novio, que trabaja como abogado, se ofreció recientemente a comprarme el monitor de glucosa, pero me negué. No quiero acostumbrarme a tener cosas que me facilitan la vida porque sería duro perderlas más tarde. En mi caso, no se trata de ganar mucho o avanzar en mi carrera. Los trabajos van y vienen. Lo más importante es conseguir cambios en las políticas gubernamentales. Por eso me tomo el tiempo de hablar con un periodista, con la esperanza de que eso atraiga la atención sobre el problema.