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El ejército de una sola mujer que lucha contra la talasemia en Pakistán

Ayesha Mehmood speaks at World Thalassemia Day event. Photo via Ayesha Mehmood's facebook

Ayesha Mehmood habla en el evento del Día mundial de la talasemia. Foto del Facebook de Ayesha Mehmood

Ayesha Mehmood es la portavoz oficial de Talasemia Pakistán – una organización que fomenta la sensibilización sobre el trastorno hereditario de la sangre.

Mehmood, que padece talasemia grave y ha perdido dos hermanos por la enfermedad, tiene una misión en la vida: crear mayor conciencia en las redes sociales sobre la enfermedad que pone en peligro la vida, reducir el estigma social asociado con la enfermedad y presionar a favor de una legislación que ayude a frenar su propagación.

La talasemia se transmite a través de las familias. Los cuerpos de los pacientes de talasemia producen una forma anormal de hemoglobina, la proteína que transporta el oxígeno en los glóbulos rojos. La enfermedad da lugar a una destrucción excesiva de glóbulos rojos que provoca anemia. Si ambos progenitores tienen la mutación del gen – talasemia leve asintomática – sus hijos tienen una probabilidad muy elevada de sufrir anemia potencialmente mortal.

La semana pasada, un grupo parlamentario en Pakistán aprobó, por unanimidad, una ley que obliga a hacer análisis de sangre a familiares de pacientes con talasemia, con la recomedación de que los análisis se hagan obligatoriamente antes del matrimonio para reducir la propagación de la enfermedad. Mientras algunos podrían encontrar la ley excesiva, Mehmood, presente en las redes sociales con el nombre “Blessed Ayesha”, compartió sus sentimientos en Facebook y afirmó que son necesarias las medidas drásticas para frenar la propagación de la talasemia:

If our mature sensible citizens get them self tested then they don't need government to force this onto them. Only if they understand..It hurts to see new born babies getting pricked twice/thrice to find a vein for blood transfusion. Sadly we are still living in dour-e-jahalat (era of ignorance.)

Si nuestros ciudadanos maduros y sensatos se realizasen los análisis voluntariamente, no necesitarían que el gobierno les fuerce a hacerlos. Solo si ellos entendiesen… Duele ver cómo pinchan a los recién nacidos dos o tres veces hasta encontrar una vena para una transfusión sanguínea. Lamentablemente todavía vivimos en “dour-e-jahalat” (la era de la ignorancia).

Según los informes, 5 000 niños son diagnosticados con talasemia grave cada año en Pakistán. Los enfermos de talasemia tienen que someterse a transfusiones sanguíneas regulares, lo que les hace más vulnerables al VIH y hepatitis. Y las sesiones pueden ser terriblemente dolorosas. Mehmood narra sus experiencias junto con fragmentos de información que pueden ayudar a otros pacientes:

80s generation suffered because there wasn't any awareness at that time. But why new cases every year now even when there's a lot of awareness is being given by media, thalassemia centers, etc.Trust me it hurts when a new born baby is pricked twice/thrice for blood transfusion, he/she wouldn't have to go through this if their parents could have gone for a single prick of hemoglobin electrophoresis.An ounce of prevention is better than a pound of cure. On this day I would request you all to please get yourself tested for thalassemia and if you can donate blood then please do visit thalassemia centers in your city and give a gift of life to our thalassemia fellows! And to my thalassemia fellows take good care of yourself, we are no less than anyone, may we all live a long healthy and happy life ameen :)

La generación de los 80 sufrió porque no había ninguna sensibilización en aquella época. Pero ¿por qué hay casos nuevos cada año a pesar de que hay mucha concienciación facilitada por los medios de comunicación, centros de talasemia, etc.? Créanme que duele ver cómo pinchan a un recién nacido dos o tres veces para hacerle una transfusión sanguínea, él o ella no tendría que pasar por eso si sus padres pudiesen haber hecho un test de electroforesis de hemoglobina. Más vale prevenir que curar. En este día les pediría a todos que se hagan un test de talasemia y si pueden donar sangre entonces vayan a los centros de talasemia de su ciudad y regalen un poco de vida a nuestros compañeros con talasemia. Y a mis compañeros con talasemia, cuídense mucho, no somos menos que nadie, vivamos una larga, feliz y saludable vida, amén :)

Hay poca o ninguna concienciación sobre el dolor que los pacientes sufren durante, entre y después de las transfusiones. Mehmood muestra la rutina de su experiencia de transfusión de sangre:

La enfermera no pudo encontrar mejor lugar (para la aguja)

Alguno de los síntomas más comunes de talasemia incluyen mareos, cefaleas y calambres en las piernas, entre otras cosas.

Me desperté con cefalea y después dolor de piernas

Pero eso no impide a Mehmood extender su mano a otros que sufren dolor:

Espero que estés bien. Si necesitas ayuda, aquí estoy para ayudarte.

Eso no es todo, para garantizar que los enfermos de talasemia puedan conseguir transfusiones regulares, Mehmood organiza y apoya campañas periódicas de financiación.

Por favor ¡visita y dona sangre!
¡Es nuestra humilde petición!

Ha sido una larga batalla para Mehmood y otros que luchan para frenar la propagación de la talasemia pero no se rinden todavía.

Con el mes del Ramadán a la vuelta de la esquina y las audiencias de televisión a punto de alcanzar sus niveles más altos, ella se está asegurando de que la enfermedad consiga cobertura en los medios de comunicación. Últimamente, ha estado etiquetando en Twitter a los medios de comunicación más importantes animándoles a tratar la talasemia en sus espectáculos:

Este Ramadán, haga un programa de sensibilización sobre la talasemia por favor. ¿Visitar un centro o invitar a algunos niños a su programa, quizá?

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